Nasce la nuova iniziativa dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

GianMaria Di Nardo | 06/03/2012 12:10

malattia-rara pediatria

E' stata presentata l'iniziativa realizzata dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, punto di riferimento di livello internazionale per la ricerca e la cura dei bambini e degli adolescenti, e dall'Istituto comprensivo statale Virgilio. I professionisti del Bambino Gesù, insegnanti e alunni si uniranno per imparare a conoscere le malattie rare attraverso l'apprendimento della genetica. L’iniziativa è rivolta innanzitutto ai ragazzi della scuola media Virgilio, sarà poi progressivamente esteso agli alunni della scuola elementare e ad altri istituti scolastici per integrarsi con i programmi didattici di sanità e permettere così la diffusione di informazioni sulla genetica.

L'obiettivo è quello insegnare agli alunni a non temere le cose che non si conoscono e apprendere l'ABC dell'ereditarietà. Gli esperti del Bambino Gesù, d'intesa con insegnanti e alunni, lavoreranno insieme per giungere alla realizzazione di elaborati che parteciperanno al concorso finale e la cui premiazione avverrà in occasione della giornata delle malattie rare del 2013. Le malattie rare colpiscono 1 persona ogni 2000, compromettendone spesso la qualità della vita. Sono circa 8000 le patologie che possono toccare l’ambito pediatrico, molte infatti compaiono già nei primi anni di vita. "C'è ancora moltissimo da scoprire sul fronte delle malattie rare, dei loro meccanismi e delle loro origini - ha evidenziato il professor Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e coordinatore per l'Italia di Orphanet, il database europeo delle malattie rare, rispondendo alle domande dei ragazzi - quest'anno per esempio abbiamo scoperto al Bambino Gesù una malattia finora sconosciuta e di cui al momento sono stati riscontrati solo tre casi al mondo". Il responsabile del Centro malattie rare dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù,  Andrea Bartuli, ha risposto ad un ragazzo che chiedeva come fa una famiglia a sapere che il figlio ha una malattia rara e come si cura, che è sempre un momento difficile e delicato quello della diagnosi e che proprio per farlo vivere nel modo meno traumatico possibile, l'Ospedale ha creato, oltre all'ambulatorio multidisciplinare uno sportello congiunto di ascolto e orientamento per le famiglie con malattie croniche e soprattutto rare. Lo sportello - che proprio oggi compie un anno - è gestito dal personale dell'Ospedale con il coinvolgimento attivo dei volontari delle associazioni di pazienti, in grado di trasferire oltre alle informazioni anche consigli e indicazioni sulla scorta delle proprie esperienze personali. Un approdo sicuro attrezzato di supporto psicologico, per aiutare una famiglia a gestire anche la notizia di una diagnosi di malattia rara e per creare un percorso protetto sul territorio in raccordo con le strutture sanitarie e sociali presenti nelle diverse regioni italiane, sia del nord che del centro sud.