Balduzzi, il piano malattie rare arriverà entro il 2013

Redazione DottNet | 18/12/2012 18:11

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Sarà varato entro il 2013, e con il contributo attivo delle associazioni dei pazienti, il Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 (clicca qui per scaricare il documento completo del mnistero della Salute).  Le linee del nuovo piano, che punta sul concetto di 'rete' per la diagnosi e la presa in carico dei malati rari, ma anche per la ricerca, è stato presentato alle associazioni in un incontro al ministero della Salute. Da domani e fino a fine gennaio i rappresentanti delle varie patologie e delle esigenze vive dei pazienti, avranno la possibilità di inviare i propri suggerimenti per migliorare il Piano che sarà poi sottoposto all'intesa con le Regioni.

 Dopo aver tratteggiato il contesto europeo e quello nazionale, il Piano individua gli obiettivi e gli strumenti (anche per il monitoraggio) per il percorso diagnostico assistenziale, la ricerca, la formazione, l'informazione e prevenzione, prevedendo un apposito capitolo sul ruolo e sull'empowerment delle associazioni.  ''L'Italia - ha ricordato il ministro della Salute, Renato Balduzzi, in un messaggio di saluto inviato ai partecipanti - è il primo tra i paesi europei ad essersi dotato di strumenti normativi che regolamentino il settore delle malattie rare. La sfida - ha proseguito - e' individuare un percorso che garantisca da un lato interventi efficaci e globali per tutte le malattie rare, senza dimenticare tuttavia le peculiarità di ogni singola patologia e le esigenze specifiche dei malati''.