L’Unione europea stanzia 144milioni per la ricerca sulle malattie rare. Balduzzi: banco di prova per la sanità pubblica

Redazione DottNet | 28/02/2013 16:09

Uno stanziamento di 144 milioni di euro diretto a finanziare 26 progetti di ricerca sulle malattie rare e' stato annunciato oggi dalla Commissione Ue. I progetti aiuteranno a migliorare la vita di circa 30 milioni di europei, in gran parte bambini, che soffrono di queste malattie. Nella ricerca sono coinvolti 300 partecipanti, di 29 paesi tra Ue e non. L'obiettivo e' raggiungere una migliore comprensione delle malattie rare e trovare le terapie adeguate.

I 26 nuovi progetti coprono un ampio spettro di malattie rare: da quelle cardiovascolari a quelle metaboliche, fino ai disordini immunitari. I gruppi di ricerca lavoreranno su piu' fronti. Tra le varie sfide, quello di elaborare un sistema di sostegno al fegato ''bioartificiale'' per il trattamento di disfunzioni acute. Ma si lavorera' anche a imponenti analisi di dati per sviluppare nuovi strumenti di diagnostica, biomarkers e strategie di screening per ottenere agenti terapeutici contro le malattie renali; e si puntera' anche allo sviluppo clinico di una medicina per trattare la ''alkaptonuria'', un disordine genetico che porta a precoci forme di artrite, malattie cardiache e disabilita' al momento incurabili. Molti dei nuovi progetti confluiscono nel Consorzio internazionale della ricerca sulle malattie rare. Si tratta dell'organismo voluto dalla Commissione Ue che riunisce enti governativi, ricercatori, associazioni di malati, membri dell'industria farmaceutica e professionisti del settore sanitario, con l'obiettivo di consegnare, entro il 2020, 200 nuove terapie per le malattie rare ed i mezzi per diagnosticarne la maggior parte. 

Sono numerosi gli istituti e le università italiane che partecipano ai 26 progetti di ricerca sulle malattie rare destinatari dello stanziamento di 144 milioni di euro annunciato oggi dalla Commissione Ue. In particolare sono tre i progetti che vengono coordinati da organismi italiani. L'università degli studi di Ferrara coordina un pool sulla beta-talassemia. Il costo del progetto è di 6.618.623 euro, coperti per 5.020.000 da contributi Ue. All'Istituto superiore di sanità spetta il compito di coordinare un progetto per elaborare una piattaforma per condividere le migliori pratiche per la gestione delle malattie rare. Il costo complessivo del progetto è di 2.299.401, coperto per 2 milioni dall'Ue. La Federazione Telethon è invece capofila dello studio Meusix, una ricerca per migliorare le condizioni di vita delle persone affette dalla sindrome di Marouteaux-Lamy, una forma di mucopolisaccaridosi, una malattia metabolica.l ministero della Salute, nel riparto dei fondi della sanita', ha destinato alle malattie rare ''20 milioni di euro piu' 15 milioni per i tumori rari, ma non va abbassata la guardia. 

Le malattie rare, di cui nel nostro Paese soffrono 1-1,5 milioni di persone, costituiscono un vero e proprio banco di prova dell'efficienza del Sistema sanitario nazionale''. Lo ha sottolineato il ministro della Salute, Renato Balduzzi. In Italia sono colpite da una malattia rara cinque persone ogni diecimila abitanti. Il Registro italiano delle Malattie Rare, che oggi arriva a oltre il 60% della copertura nazionale e' arrivato a censire 504 malattie, un risultato non indifferente da un punto di vista epidemiologico, vista la natura complessa delle patologie rare. Non meno rilevanti, afferma il ministero, i risultati raggiunti in Europa: L'Italia, attraverso l'Istituto Superiore di sanita', coordina per l'Europa i progetti Europlan, Rare Bestpractices e Epirare, mirati a favorire lo sviluppo di nuove conoscenze scientifiche. Attraverso queste azioni l'Italia e' protagonista nell'elaborazione di raccomandazioni europee in materia di malattie rare e di linee di indirizzo nello sviluppo dei singoli Piani Nazionali sulle Malattie Rare in Europa. L'Italia e', inoltre, leader nel RDConnect, un progetto appena avviato insieme ad altri Paesi dell'Unione Europea, e che intende realizzare una piattaforma integrata che connette i registri, le biobanche e le informazioni cliniche dei pazienti rari per generare nuove conoscenze scientifiche che sono alla base per nuovi mezzi diagnostici e nuovi farmaci. L'Italia fa anche parte di Eucerd, il Comitato Europeo di esperti sulle malattie rare, coordinato dalla Commissione Europea e con sede al Lussemburgo.

 Difendere i bambini fragilicon malattie rare anche in tempi di crisi". E' l'appello del presidente della Società Italiana di Pediatria (SIP), Giovanni Corsello. "Mi auguro - afferma Corsello in una nota - che la delicata situazione politica ed economica che sta attraversando il nostro Paese non comporti ritardi nella definitiva approvazione e attuazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare, perché in Italia ci sono oltre 600.000 persone che aspettano risposte ai loro bisogni di salute. Molti di questi sono bambini e adolescenti, basti considerare che l'80% delle malattie rare esordisce in età pediatrica". La bozza di Piano Nazionale sulle Malattie Rare, redatta dal governo a fine dicembre con il coinvolgimento delle organizzazioni di pazienti e delle società scientifiche come la SIP, ha il compito di organizzare a livello regionale la presa in carico, la ricerca, la formazione e informazione sulle malattie rare. Il documento deve essere approvato entro il 2013 come previsto dalle Raccomandazioni del Consiglio d'Europa, tuttavia il percorso istituzionale è "ancora lungo e accidentato soprattutto perché - spiega Corsello - occorre definire il quadro delle risorse economiche necessarie per dargli attuazione". Assistenza domiciliare, riabilitazione, fornitura di farmaci orfani con costi elevati e spesso di difficile reperimento "sono tutti ambiti che è necessario difendere e garantire anche in tempi di crisi socioeconomica e di carenza relativa di risorse sanitarie, quali quelli in cui viviamo", conclude Corsello, sottolineando anche la necessità di "investire di più sulle attività di screening sia prenatale che neonatale".

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Fonte: ministero salute, sip, unione europea

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