Fibrosi cistica, terapia troppo invadente

Redazione DottNet | 11/11/2013 18:09

I ragazzi affetti da fibrosi cistica, così come le loro famiglie, nel complesso danno una valutazione positiva del loro stato di salute (80% i ragazzi e 73% i genitori). Tuttavia la terapia è sentita come invadente da quasi la metà dei ragazzi in termini di tempo (46%) e imbarazzante in pubblico (51%).

Sono questi alcuni dei problemi evidenziati dalla Linfa, laboratorio di ricerca sugli adolescenti con fibrosi cistica e le loro famiglie. La ricerca, realizzata da DoxaPharma, e il patrocinio della Lega Italiana Fibrosi Cistica e Società Italiana Fibrosi Cistica, è stata presentata oggi a Milano. Sono stati coinvolti 17 centri per la fibrosi cistica (fc) 168 ragazzi e 225 genitori. ''Il cambiamento nella terapia della fc, avutosi dagli anni '80 - spiega Carla Colombo, direttore del Centro di Riferimento per la Fibrosi Cistica della Lombardia - ha garantito una maggiore aspettativa e qualità di vita ai pazienti di tutte le età, quindi anche agli adolescenti''. Ma con un'aspettativa di vita più lunga ci sono nuovi problemi da affrontare. ''Quello di non seguire la terapia in fase adolescenziale - aggiunge Vincenzina Lucidi, responsabile del Centro FC dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma - è un problema che riguarda tutti i malati cronici giovani''. Anche se, raramente il paziente riferisce forti limitazioni fisiche dovute alla malattia, circa 1 paziente su 3 dichiara di sentirsi differente dalle altre persone della propria età e 1 su 4 talvolta incompreso dai propri coetanei. ''Inoltre tutte le varie terapie - continua Lucidi - mettono il ragazzo di fronte a un carico terapeutico di oltre due ore al giorno d'impegno, tanto che per il 38% dei ragazzi la terapia interferisce con la loro quotidianità. Questo provoca spesso scarsa aderenza alle cure con un maggior rischio di complicanze''. E' fondamentale, conclude Lucidi, ''aiutare i pazienti fin da piccoli a sviluppare l'autostima'', e far sì che vi sia una forte alleanza con genitori e medico.

Fonte: doxapharma

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