Stamina non più onlus. Simg: no a terapie compassionevoli

Redazione DottNet | 05/02/2014 15:24

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''La direzione generale del Piemonte dell'Agenzia delle Entrate il 3 febbraio ha emanato un dispositivo di cancellazione dall'anagrafe delle Onlus di Stamina Foundation'' per ''mancanza di personalità giuridica''. Lo ha detto il generale dei Nas, Cosimo Piccinno, in audizione in commissione Sanità al Senato. Piccinno ha risposto alle domande dei senatori nell'ambito dell'indagine conoscitiva sul caso Stamina promossa dalla commissione Sanità di Palazzo Madama. Il generale dei Nas ha annunciato che Stamina Foundation è stata cancellata dall'anagrafe delle Onlus ''per riscontrata violazione formale e sostanziale del decreto 460 del '97 e per parziale carenza statutaria''. Il provvedimento, ha spiegato, ''si fonda sull'accertata mancanza di personalità giuridica che impedisce il riconoscimento della natura di fondazione''. Si è proceduto dunque alla cancellazione di Stamina Foundation dall'anagrafe delle Onlus ''con perdita - ha sottolineato Piccinno - del regime fiscale di favore''.

 "Siamo a favore delle cure compassionevoli, non delle terapie somministrate per compassione. La vicenda Stamina deve essere ricondotta al tema centrale dell'appropriatezza, che interessa direttamente i medici di medicina generale, tutori della sostenibilità del sistema sanitario". Commenta così il caso stamina Claudio Cricelli, presidente della Società Italiana di Medicina Generale (SIMG). "Non possiamo derogare a un principio fondamentale: servono forti evidenze scientifiche a sostegno dell'efficacia dei farmaci. Solo così possiamo ridurre gli sprechi". "Le terapie non efficaci - continua il dott. Cricelli -, anche se suscitano compassione, non possono essere rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale, perché verrebbero lesi i diritti di milioni di cittadini. Abbiamo chiesto ai nostri soci di segnalare tutti i casi in cui vengano richiesti trattamenti fuori da qualunque validazione scientifica. Ci impegniamo a spiegare ai nostri assistiti i motivi per cui un farmaco, indipendentemente dal fatto che possa suscitare illusioni, non venga rimborsato. La regola generale è che siano erogati solo i trattamenti utili ed efficaci". Il presidente della SIMG difende il sistema contro lo spreco di risorse, "altrimenti rischia di scomparire il Servizio Sanitario Nazionale. Siamo consapevoli che per i cittadini è difficile comprendere i complicati meccanismi di rimborsabilità". "E negli ultimi anni - conclude il dott. Cricelli - abbiamo offerto un contributo decisivo nel far emergere la questione delle malattie rare, che spesso provocano maggiori sofferenze perché non hanno una cura".

Intanto sarebbe ormai imminente, entro pochi giorni, il decreto di nomina del nuovo comitato chiamato dal ministero della Salute a pronunciarsi sul metodo Stamina, ma con alcune novità: ci sarebbero infatti almeno un paio di defezioni spontanee tra gli esperti individuati, mentre resta ferma l'intenzione del ministro Beatrice Lorenzin di mantenere Mauro Ferrari a capo del gruppo di esperti, anche se la decisione finale dipenderà dalle ultime osservazioni attese dell'Avvocatura dello Stato. Intanto agli Spedali di Brescia, un nuovo paziente, un bambino affetto da una malattia genetica, ha avviato il trattamento Stamina dopo il via libera del tribunale di Trapani. Nonostante le polemiche sulle dichiarazioni di Ferrari durante la trasmissione Le Iene e la presa di posizione contraria da parte di un gruppo di scienziati italiani, il ministro avrebbe dunque intenzione di mantenere la struttura del comitato annunciato a fine dicembre ma ancora non confermato dal decreto di nomina. Nel comitato dovrebbero essere inseriti quindi altri nomi, alcuni in sostituzione di quelli degli esperti che vogliono uscire, e a questi si aggiungerebbero quelli dei rappresentati delle famiglie dei malati e delle istituzioni sanitarie. Sui tempi, anche se dal ministero della Salute si auspica una decisione entro la settimana, resta però l'incognita delle necessita' di individuare un nuovo presidente qualora l'avvocatura rilevasse l'incompatibilità dell'incarico per Ferrari alla luce delle dichiarazioni rilasciate. A fronte delle polemiche degli ultimi giorni, anche il neurologo Antonio Uccelli, tra i membri designati del nuovo Comitato, ha oggi chiarito la sua posizione: ''Rimango a disposizione del ministro e delle Istituzioni, se mi vogliono e se ritengono che la mia esperienza sia peculiare. Sarei tranquillo nel fare un passo indietro - afferma - se ciò fosse ritenuto necessario, ma con l'amarezza di essere stato giudicato inidoneo all'incarico per delle dichiarazioni che credo condivisibili e di solo buon senso'' e relative ''all'importanza delle regole condivise'' nella scienza e nella Medicina. Fa intanto discutere l'avvio del protocollo Stamina per un nuovo piccolo paziente a Brescia: ''Ieri - afferma il presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni - è stato effettuato il prelievo delle cellule staminali dal genitore di un bambino affetto da una patologia genetica, su autorizzazione del giudice di Trapani. Il giudice - spiega - ha però indicato, per la prima volta, anche i nomi dei medici che devono effettuare il trattamento, ovvero i nove medici dell'equipe degli Spedali di Brescia che hanno finora eseguito il protocollo. Nell'ordinanza, inoltre, il giudice ha anche inserito la data nella quale la procedura doveva iniziare''. In questo modo, sottolinea, ''si risponde in un certo senso alla richiesta dei medici di Brescia di una maggiore tutela legale''. Critico, in merito, il direttore del Laboratorio cellule staminali dell'università Sapienza di Roma Paolo Bianco: ''Inconcepibile che il ministro della Salute non intervenga, e anzi che il Consiglio dei ministri non ravvisi la gravità di quanto accade e l'urgenza di metter fine a tutto questo. Ancora più inconcepibile che l'Ordine dei Medici non si opponga''. 

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Fonte: simg, ansa