La bozza di Regolamento prevede, infatti, un ''esplicito e specifico consenso del paziente'': i ricercatori dovrebbero dunque contattare i pazienti ogni singola volta che, nell'ambito di un progetto, si renda necessario consultare i loro dati o utilizzare campioni di tessuti conservati proprio a fini di ricerca. L'intera comunità degli oncologi europei si appella dunque all'Ue perchè ''assicuri la sopravvivenza della ricerca sulla salute pubblica'' mantenendo i limiti di salvaguardia e le protezioni ''già esistenti, senza aggiungere un impossibile carico amministrativo che frenerebbe il progresso della ricerca scientifica''. Secco il giudizio del presidente Esmo, Rolf A.  Stahel: ''Si determinerebbe uno stop alla ricerca pubblica per la salute''. Per questo, spiega, l'Esmo ''propone che il Regolamento preveda il 'consenso per una sola volta' ai fini della ricerca'', con la possibilità per il paziente di ritirare il proprio' sì' in qualunque momento. In questo modo, rileva Stahel, ''si arriverebbe ad un corretto bilanciamento tra il diritto alla privacy e quello alla salute''. Un appello arriva anche da Paolo Casali, dell'Istituto tumori di Milano e presidente del comitato Public Policy dell'Esmo, autore del documento: ''Come titolare del semestre di Presidenza Italiana del Consiglio dell'Unione Europea, l'Italia intervenga in favore della ricerca oncologica e affinchè venga varata una versione corretta del nuovo Regolamento Ue, al momento approvato dal Parlamento europeo ed al vaglio della Commissione e del Consiglio Ue. Chiediamo un'inversione di rotta, considerando che diversi governi hanno già manifestato le proprie riserve''. Infatti, ''il rispetto della privacy dei pazienti è fondamentale, ma non può produrre effetti tali da bloccare la ricerca scientifica'', sottolinea Stefano Cascinu, presidente dell'Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom).
 

Una presa di posizione, quella degli oncologi europei, alla quale fonti della Commissione Ue ribattono però con fermezza: la proposta di riforma della direttiva europea sulla 'protezione dati' include, fanno osservare, "regole chiarissime e specifiche" sul trattamento dei dati che riguardano la salute, riconosce che i dati sono "necessari per scopi storici, statistici e di ricerca scientifica" e che la loro raccolta è "legittima" a scopi di salute pubblica, ma l'intero impianto della riforma si centra sul principio del consenso esplicito per il trattamento dei dati e spetta "ai singoli Stati membri l'obbligo di assicurare speciali salvaguardie, per il trattamento dei dati raccolti senza specifico consenso dei pazienti".