Stati vegetativi, mappati i percorsi regionali
Una mappatura di 2542 strutture dedicate in 11 regioni, la rilevazione di ben 106 norme applicative diverse e la validazione di tre checklist per monitorare i flussi dei pazienti. Sono questi i numeri del progetto Incarico presentato a Roma, uno studio nazionale coordinato dall'Istituto Neurologico "Carlo Besta" e finanziato con fondi del CCM del Ministero della Salute, su come sono seguiti nelle diverse regioni i pazienti con disordini della coscienza.
Anche se in Italia c'è una sola direttiva nazionale (le Linee Guida approvate nell'Accordo Stato Regioni del 2011), nelle singole regioni i pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza (i cosiddetti disordini della coscienza) seguono percorsi terapeutici e di cura anche molto diversi. Lo scopo del progetto Incarico è stato rilevare i percorsi di cura e di presa in carico presenti in diverse realtà regionali e analizzarne i fattori positivi e le criticità, anche in riferimento al percorso previsto a livello nazionale dall'Accordo Stato Regioni del 5 maggio 2011.
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"A un bisogno, potremmo dire a un "diritto alla cura" dettato dalla necessità di rispettare la dignità delle persone con disordini della coscienza e i bisogni dei loro familiari - sottolinea Matilde Leonardi, neurologo dell'Istituto Neurologico "Carlo Besta" e coordinatrice del Progetto nazionale Incarico - deve corrispondere un 'dovere di presa in carico' da parte delle istituzioni". Il progetto è stato realizzato a partire dal 2012 in collaborazione con centri di riferimento di 11 regioni italiane (Calabria, Campania, Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sicilia, Umbria e Veneto), le 29 associazioni dei familiari de La Rete e della Federazione Nazionale delle Associazioni Trauma Cranici, il Centro di Ateneo di Bioetica dell'Università Cattolica, la Regione Lombardia e la Regione Emilia Romagna.
fonte: ansa
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