Sclerosi multipla, l'Agenda d'impegni per il 2020

Redazione DottNet | 27/05/2015 13:51

Gli oltre 75mila pazienti con sclerosi multipla in Italia vedono da una parte grandi progressi nella ricerca scientifica sul fronte delle cure ma dall'altra ancora molti problemi di accesso alle terapie e di garanzia dei diritti dal punto di vista sociale.

Per risolverli è nata una vera e propria Agenda di impegni per il 2020, presentata al congresso dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla che si è aperto a Roma in concomitanza con la giornata mondiale dedicata alla malattia. L'agenda contiene una serie di azioni concrete, condivise con la comunità scientifica e con le istituzioni. Entro il 2020 si chiede ad esempio che tutti i pazienti abbiano una presa in carico adeguata, con un accesso garantito a farmaci e terapie di riabilitazione. Sul fronte del lavoro la richiesta è di garantire misure che concilino la cura con l'occupazione. Per la ricerca invece la richiesta e di fare rete, a partire dalla creazione di un registro nazionale.

 

''Lo slogan dell'evento, che è 'Insieme siamo più forti della sclerosi multipla', testimonia l'importanza di lavorare insieme per cambiare la realtà di questa malattia, dando ai malati la possibilità di non raggiungere la disabilità che raggiungevano prima - afferma Alberto Battaglia, presidente della Fism -. Questo con le cure oggi a disposizione si può fare, ma per la qualità di vita c'è ancora molto da fare''. L'agenda sarà sostenuta anche da una mozione in Senato. "Ci sono bisogni a cui bisogna dare delle risposte - spiega la presidente dell'Aism Roberta Amadeo -. Serve la possibilità di mantenere il posto di lavoro e di entrarci. Serve la possibilità di gestire la propria vita e le proprie aspettative senza alzare il piede dall'acceleratore e anzi premendolo ancora di più perché un mondo libero dalla sclerosi multipla è sempre più vicino''.

 

 

fonte: aism