Malattie rare, stanziati 13 milioni. Dompè: un segnale positivo

Redazione DottNet | 09/01/2009 20:16

farmaci farmindustria

Laura Ravetto (Pdl) esprime in una nota soddisfazione per aver ottenuto parere favorevole del governo su un emendamento inerente le malattie rare.

''Sono fiduciosa in un voto positivo - dichiara Ravetto - rispetto a questo mio emendamento che si fa carico della fatica, del disagio e della sofferenza delle famiglie che finora sono state lasciate a gestire un carico così impegnativo quale quello della cura di familiari colpiti dalle cosiddette malattie rare. Si tratta dello stanziamento di 13 milioni di euro annui di contributi, per i quali già si è ottenuto parere favorevole, quale corresponsione in fondi interessi in favore delle famiglie di nuovi nati o famiglie con figli in adozione i quali siano portatori di malattie rare. E' la prima volta che le istituzioni affrontano in maniera così esplicita e decisa un tema sinora eluso''. Un segnale ''concreto di attenzione da parte delle Istituzioni'', commenta il presidente di Farmindustria, Sergio Dompè, Un segnale, rileva Dompè, ''estremamente positivo in un'area della salute di grande rilievo sociale, che spero possa essere adottato e seguito, auspicabilmente a breve, dall'adozione di una normativa organica, sulla base delle proposte di legge già da tempo presentate in Parlamento, che riduca le sofferenze dei malati e le difficoltà delle loro famiglie''. Le Aziende, da parte loro, sottolinea Dompè, ''sono attivamente impegnate per offrire nuove cure''. Sono infatti 15 i medicinali allo studio, frutto della Ricerca made in Italy, e 300 quelli in sviluppo in tutto il mondo. Farmindustria, prosegue Dompè, ''da anni collabora con le Associazioni e le realtà interessate alle malattie rare per contribuire alla necessaria sensibilizzazione dell'opinione pubblica sul tema''. La sfida, conclude, ''si può vincere con l'impegno di istituzioni, Centri di ricerca pubblici e privati, associazioni dei pazienti e medici. Perchè nessuno può farcela da solo. Il Parlamento ha dimostrato sensibilita' verso le famiglie che quotidianamente devono combattere gli effetti delle malattie rare e Farmindustria al loro fianco, ringrazia''.