Binetti: ammalati al lavoro con il Ddl in arrivo

Redazione DottNet | 03/03/2016 10:08

Il ministero della Salute deve avviare subito il nuovo piano nazionale per le malattie rare, visto che quello attuale scade nel 2016.

Un ddl aiuterà i pazienti con malattie rare ad inserirsi e a restare nel mondo del lavoro. A metterlo a punto, e a presentarlo in occasione della Giornata Mondiale dedicata al problema, è l'intergruppo parlamentare presieduto dalla deputata di Ap Paola Binetti (clicca qui per la video intervista completa). "Quello che noi cerchiamo di fare è mettere insieme una rete di imprenditori sufficientemente illuminati e capaci di cogliere l'opportunità che i malati di malattia rara rappresentano - spiega Binetti -. Queste persone sviluppano attenzione alla mentalità di ricerca, alla capacità di cogliere il senso delle cose, sanno lavorare in equipe e sono capaci di cogliere i bisogni espressi e inespressi di coloro che hanno davanti. Con il nostro ddl vogliamo valorizzare il profilo specifico dei pazienti.

Chiediamo che non ci siano pregiudizi al momento dell'assunzione, chiediamo che nel corso dell'attività professionale le eventuali difficoltà derivanti dalla malattia vengano tenute nel giusto conto ma anche che in un bilancio del dare-avere si tenga conto di quello che queste persone possono dare, e nel caso in cui ci sia usura nell'attività professionale ci possa essere un 'piano inclinato' rispettoso per poter uscire dalla vita professionale". Il ddl aiuterà anche a realizzare una 'bacheca' su cui far incontrare domanda e offerta. "Stiamo cercando di mettere insieme una sorta di bacheca - conclude Binetti - in cui ci siano i profili dei pazienti con le loro competenze e dall'altra parte le aziende potranno mettere le loro esigenze e i profili professionali che cercano. Noi cercheremo di potenziare con il ddl questa piattaforma".

Ma non basta: il ministero della Salute deve iniziare da subito a mettere mano al nuovo piano nazionale per le malattie rare, visto che quello attuale scade nel 2016, incalza Paola Binetti. "Il lavoro deve iniziare subito - ha affermato Binetti, e al momento invece non vediamo nessun segnale dal ministero della Salute. Non vorremmo che si cominciasse nel 2017 per vedere il piano poi nel 2018. Inoltre al ministero vogliamo chiedere se ha già individuato i centri che dovranno partecipare alla rete europea dei centri di eccellenza, e il terzo punto su cui stiamo vigilando è sull'applicazione dei Lea. Se ne parla da molto, teoricamente la legge di stabilità dovrebbe garantirli, ma non ci sono fatti concreti".

Fonte: Interna

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