Giornata mondiale dell'Autismo: le iniziative

Redazione DottNet | 29/03/2016 21:00

Dal Miur alla Rai, fino al libro della Binetti: in campo enti e strutture per la giornata mondiale in programma il prossimo 2 aprile in tutto il mondo

Due milioni di euro 'contro' l'autismo e per finanziare misure concrete per la diagnosi precoce di questo grave disturbo che in Italia, secondo stime, colpisce tra 300mila e 500mila persone. Sono i fondi stanziati dal ministero della Salute a favore del Network Italiano per il riconoscimento precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico (Nida) dell'Istituto superiore di sanità (Iss): soldi che serviranno a sostenere una serrata 'tabella di marcia' per la ricerca e l'assistenza nel prossimo triennio e che arrivano a pochi giorni dalla IX Giornata mondiale della Consapevolezza sull'Autismo, che si celebrerà il 2 aprile.

 

''Abbiamo appena ricevuto un finanziamento di 2 milioni dal ministero - annuncia la responsabile del Nida, Maria Luisa Scattone - grazie al quale si allarga il Network sul territorio nazionale''. Dai test alla diagnosi precoce, tanti i progetti che verranno messi in campo: ''Amplieremo fino ai 18 mesi di età gli studi sul pianto ed il movimento dei bambini come 'segni' precursori della malattia ed avvieremo in tutta Italia - afferma Scattone - un piano per lo screening precoce con i pediatri, che compileranno dei questionari ad hoc e, in caso di positività, indirizzeranno il bambino e la sua famiglia verso un centro nazionale di riferimento Nida, l'Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico 'Medea' di Bosisio Parini, Lecco''.

 

Ma l'obiettivo è anche dare nuovo 'vigore' alla ricerca, per mettere a punto protocolli per l'identificazione di marcatori biologici precoci della malattia. L'Iss, inoltre, ha appena avviato il reclutamento di un centinaio di donne in gravidanza: ''Studieremo i movimenti fetali - spiega la specialista - e monitoreremo già in grembo i segnali collegati a questo disturbo''. Il fine resta sempre quello della diagnosi precoce, per una malattia che, ad oggi, non ha ancora un cura nè numeri certi: fino a 500mila, appunto, le persone stimate affette in Italia, mentre i Centri statunitensi per il controllo delle malattie (Cdc) indicano una prevalenza di 1 bambino colpito ogni 68. E proprio per fare chiarezza sui numeri, partiranno a breve anche un osservatorio ministeriale ed uno studio di prevalenza sui casi di autismo in Italia, stimati comunque in aumento. Ad oggi, non è stata individuata con certezza la causa dei disturbi dello spettro autistico, ma in un 10-15% dei casi è individuabile una causa genetica.

 

Intanto sarà il Ministero dell'Università e della Ricerca il promotore di diverse iniziative dedicate all'autismo in programma il prossimo 2 aprile in tutto il mondo. La più rilevante sarà legata ai più importanti monumenti di diverse città italiane e non solo, quando verranno illuminati di blu, colore scelto dall'ONU per l'autismo.

 

 

Il MIUR per l'occasione darà il via all'istituzione di sportelli per l'autismo e ad un concorso per gli studenti; contemporaneamente, verranno attivati 14 master universitari aventi per oggetto proprio l'autismo; in collaborazione con la Fondazione per l'autismo, inoltre, il Ministero coordinerà una serie di apposite iniziative da svolgersi nelle settimane che vanno dal 29 marzo all'8 aprile; infine, si propone alle scuole di ospitare le associazioni delle persone con autismo e dei loro familiari, e associazioni scientifiche di settore, al fine di sensibilizzare sul tema le Istituzioni scolastiche. Quanto al Concorso, "#sfidAutismo" è rivolto a singoli studenti, classi o scuole di ogni ordine e grado.

 

 

Anche la Rai scende in campo per l'importante giornata: e lo fa con due ori e un argento ottenuti al PromaxBda EuropeAward, il più importante premio per i migliori lavori di promozione televisiva, marketing, e design delle media companies europee. Nel corso della cerimonia la Rai è stata premiata con l’oro in due categorie per lo spot sulla giornata mondiale dell'autismo (regia Andrea Tubili / prod. LightCutFilm) e con un argento per la campagna di lancio RaisportHD.

 


“Supportare il talento creativo a favore di chi soffre ci rende particolarmente orgogliosi – ha commentato il direttore generale della Rai Antonio Campo Dall’Orto - credo sia una soddisfazione doppia per chi ha come missione quella di essere al servizio dei cittadini. La nostra attività sul sociale risponde in pieno alla nostra missione di Servizio pubblico, sul tema dell’autismo in particolare la Rai svolgerà quest’anno una grande campagna di sensibilizzazione”.

 


Giovedì 31 marzo alle 15 si terrà a viale Mazzini una conferenza stampa per lanciare la settimana promossa dal Segretariato Sociale Rai per la raccolta fondi a sostengo della Fia – Federazione Italiana Autismo.  Nel corso della conferenza stampa verrà anche proiettato un documentario prodotto dalla Rai realizzato con l’obiettivo di fornire tutti gli elementi utili a comprendere il significato di quello che viene definito "disturbo dello spettro autistico". Il documentario andrà in onda, domenica 3 aprile, nel corso dello Speciale Tg1. Il 2 Aprile, giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo, le reti Rai offriranno inoltre una speciale programmazione dedicata al tema.

 

 

Ma non è tutto: c'è anche un libro ,‘Lo spettro autistico. La legge e i suoi risvolti clinici e sociali’ scritto da Paola Binetti, neuropsichiatra infantile ed esponente della commissione Affari sociali alla Camera, per fare il punto su un disturbo tanto complesso in occasione della Giornata Mondiale dell’Autismo. Il testo sarà presentato il primo aprile a Roma nell’ambito di un seminario, nell’Aula Valori dell’Università Lumsa in via di Porta Castello 44 dalle 15 alle 18, che riunirà gli autori del volume insieme ad esperti di Psicologia, Metodologia Didattica, Pedagogia Speciale e rappresentanti delle istituzioni. . “Questo libro nasce dalla collaborazione di molti autori all’indomani dell’approvazione della legge sull’autismo, per spiegare quali sono i punti in cui questa norma s’inserisce come risposta concreta ai bisogni delle famiglie che hanno un bambino che potrebbe presentare una sindrome che rientra nello spettro autistico. Il volume offre risposte concrete anche su come si possa giungere a una diagnosi, chiarendo però che non si può parlare di autismo ma di autismi, cioè di sindromi che hanno molti punti in contatto ma anche notevoli divergenze fra loro”.

 

 

Lo spiega all'Agenzia Dire Binetti, aggiungendo: “Dopo la diagnosi, il tema in cui ci si muove è di tipo educativo-riabilitativo, ovvero come intervenire per prendersi carico di questi bambini, intrecciando interventi di tipo educativo con quelli di tipo ‘riabilitativo'”. Per offrire maggiore chiarezza, Binetti garantisce che “sono stati selezionati i contributi di esperti e docenti che da tempo si occupano di autismo e che hanno messo a punto metodologie didattiche e relazionali di particolare interesse, sia nel rapporto individuale che con il gruppo classe”.

 

 

Quando si parla di autismo, un altro aspetto da non sottovalutare è il passaggio alla maggior età: “Una volta raggiunti i 18 anni i soggetti autistici imboccavano un tunnel dal quale uscivano con una diagnosi psichiatrica- ricorda il medico- poiché si perdeva di vista la specificità diagnostica dell’autismo. Adesso la legge prende in considerazione la persona autistica per tutta la sua vita. Questo spiega alcuni passaggi importanti nel libro, che prevedono la possibilità per la persona autistica di inserirsi nel mondo professionale, oppure la necessità di creare alcuni contesti protetti in cui possa trovare le occasioni migliori per esprimere la propria personalità e mettere a frutto capacità e talenti”. ‘Lo spettro autistico’ parte quindi dai tre capisaldi della legge: La dichiarazione dei diritti propri ai soggetti portatori di ‘disabilità’, le linee guida e i Livelli essenziali di assistenza (Lea).

 

 

Pretendere tutti gli strumenti che garantiscano il pieno sviluppo della personalità non è un gesto di beneficienza o benevolenza della società, ma un preciso diritto che il soggetto autistico deve chiedere e pretendere”, rimarca il neuropsichiatra. Riguardo alle linee guida, “il libro offre il passaggio molto interessante del professor Antonino Cartabellotta- continua il deputato- che è il presidente della Fondazione GIMBE (Gruppo Italiano per la Medicina basata sulle Evidenze). Il suo intervento ricostruisce quali sono i criteri a cui dovranno ispirarsi le nuove linee guida: le vecchie si fermavano all’adolescenza, le nuove dovranno coprire a 360 gradi tutto l’arco di vita della persona autistica”. In ultimo, ‘Lo spettro autistico’ punta sui Lea: “Tutte le misure a cui hanno diritto questi soggetti sul piano sociosanitario. Misure per le quali già disponiamo di strumenti legislativi precisi- fa sapere Binetti- e i genitori possono trovarli con facilità e pretenderli a tutela di un diritto del loro figlio”.

 

 

Non è un caso che il libro sia presentato proprio in occasione della giornata mondiale dell’Autismo 2016. “Quando lo scorso 2 aprile Montecitorio s’illuminò di blu, sia il Miur che il ministero della Salute presero un impegno preciso- ricorda Binetti- è fu proprio sotto la spinta di tale impegno che il disegno di legge sull’autismo imboccò un percorso ‘velocizzato’. A distanza di un anno restituiamo, attraverso questo libro, la risposta ai molti interrogativi che in quell’occasione furono presentati dalle associazioni e dalle molte persone che compongono l’universo del soggetto autistico (genitori, ragazzi autistici, insegnanti, psicoterapeuti e non solo). Anche il presidente Mattarella assunse in quell’occasione una responsabilità precisa a tutela di questi soggetti. Questo è stato un bel modo per rendere le promesse non parole in libertà ma fatti”.

 

 

Infine, l’esponente della commissione Affari sociali alla Camera invita tutta la comunità scientifica a garantire un’attività di ricerca sempre aperta. “Nell’ambito del disturbo si vanno strutturando delle conoscenze interessanti, ma sono dei flash che ancora non si ricompongono in un quadro organico e che ancora non ci dicono fino in fondo come ha origine l’autismo, come si evolverà e perché in alcuni soggetti si sviluppa ad alto funzionamento mentre in altri è a basso funzionamento. Domande a cui non siamo in grado di rispondere. Possiamo dire che piano piano si vanno accumulando conoscenze e cominciamo a nutrire qualche speranza in più, ma certamente il cammino da fare è molto lungo e difficile.

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