Binetti a Dottnet: il ruolo delle associazioni dei pazienti

Redazione DottNet | 15/05/2016 15:39

Occore dare centralità al paziente ma occorre anche verificare la correttezza e l'operato delle associazioni

Paola Binetti (Intergruppo Malattie Rare Camera dei Deputati) (clicca qui per la video intervista) ha chiarito l'importanza delle associazioni dei pazienti che devono entrare di diritto in un dialogo costruttivo con medici e operatori della sanità. “Il paziente deve partecipare ai processi decisionali che lo riguardano. Sono presenti centinaia di associazioni di malati rari per condividere le istanze delle rispettive associazioni sui problemi dei propri iscritti – afferma Binetti -. Le esperienze concrete narrate da molti di loro hanno una forza persuasiva che supera la mera trattazione accademica o burocratica e va diretta al cuore del problema: la centralità dei pazienti in tutti i processi decisionali che li riguardano. Decidere insieme soprattutto nella prospettiva degli ERN, i prossimi centri di riferimento europeo è l’auspicio di tutti. Ma il problema emerso nei mesi scorsi con grande forza è proprio quello della rappresentatività: come identificare i soggetti che dovranno sedere ai tavoli decisionali”.

Servono regole chiare, trasparenti, applicate con rigore per poter decidere chi e come debba rappresentare la miriade di piccole e medie associazioni di malati rari. Qualcuno in passato ha barato, introducendosi nella rete e falsandone i dati. E il fatto è stato denunciato da molte associazioni che si sono sentite tradite.

È troppo importante - prosegue Binetti -, che associazioni e pazienti siano presenti sui tavoli decisionali, la centralità del paziente passa anche attraverso questi nuovi modelli organizzativi. Non vogliamo che cada nel vuoto o sia rimandato alle calende greche quello che con tanto rispetto per la dignità dei pazienti è stato pensato da una convergenza virtuosa tra Parlamento, Governo, conferenza Stato-Regione e, cosa non da poco, l’intero sistema delle associazioni che hanno a cuore non solo i propri pazienti. Ma tutti i malati rari e non solo”.

"Infine di cancro si può guarire, anche se c'è la cronicità della malattia. Ma dobbiamo dare risposte sulla riabilitazione, ma una volta esaurita la terapia non siamo a volte in grado di dargli risposte sul rientro al lavoro. Vogliamo un Drg apposito sulla riabilitazione che rientri nei Lea”, conclude Binetti.
 

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