Ipertensione polmonare, serve una diagnosi precoce salva vita

Pneumologia | Redazione DottNet | 02/05/2017 16:53

Appello dalle associazioni dei pazienti per la Giornata Mondiale del 5 maggio

In Italia ne soffrono 3.000 persone: l'ipertensione polmonare é una patologia rara, invalidante e ancora poco conosciuta per cui "una diagnosi precoce, che oggi invece arriva anche dopo 2 anni e la tempestiva presa in cura nei Centri specializzati" sono necessarie e fanno la differenza.    Così con lo slogan "Mai più orfani di diagnosi" Aipi, Associazione Ipertensione Polmonare Italiana e Amip, Associazione Malati Ipertensione Polmonare lanciano un appello, rivolgendosi alla società, al mondo medico e alle istituzioni alla vigilia della Giornata Mondiale dell'Ipertensione Polmonare che si celebra il 5 maggio.    L'ipertensione polmonare, di cui esistono 5 forme, é una patologia che colpisce cuore e polmoni, provocando una vera e propria 'fame d'aria, con un aumento della pressione sanguigna nelle arterie polmonari che può portare al decesso.

I sintomi sono vari e aspecifici: affanno, mancanza di fiato e capogiri ma inizialmente è spesso asintomatica e scambiata con altre patologie quando é già progredita. Per questo i presidenti Leonardo Radicchi di Aipi e Vittorio Vivenzio di Amip ribadiscono che "parlarne serve a far conoscere la malattia e aiutare chi ne soffre a riconoscersi nei sintomi e iniziare le cure tempestivamente". Così se pur l'ipertensione polmonare é inserita nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) Vivenzio e Radicchi rilanciano: "le terapie ci sono" ora "dai medici alle Regioni si dia al paziente un percorso diagnostico terapeutico assistenziale adeguato".

In merito ai progressi terapeutici per le cure della patologia, Carmine Dario Vizza, responsabile Centro ipertensione polmonare 'Policlinico Umberto I di Roma', condividendo con le associazioni dei pazienti, a nome dei medici, l'importanza di una diagnosi tempestiva e la necessità di rivolgersi ai Centri specializzati, ricorda:"Dagli anni 90' sono stati fatti passi in avanti che hanno visto migliorare la mortalità del 5-10% netto l'anno con una sopravvivenza mediana che si è raddoppiata (4-5 anni)". "Da pochi mesi é a disposizione una nuova arma nelle nostre mani: il riociguat.     Questo farmaco - spiega - é il capostipite di una nuova classe di farmaci per la cura della ipertensione arteriosa polmonare e ipertensione cronica tromboembolica non operabile".

Sulla condizione dei pazienti in Italia, Pisana Ferrari, Ceo di Pha Europe (associazione europea ipertensione polmonare) spiega che "noi malati italiani siamo dei 'privilegiati' rispetto a quelli di tanti altri Paesi" e che "in Italia le terapie sono disponibili e rimborsabili, il Sistema Sanitario Nazionale si è fatto carico della nostra malattia e non ci ha lasciato da soli". Quindi conclude "tanta strada é stata fatta, ma i percorsi diagnostici sono poco conosciuti anche tra gli stessi medici" e così "maggiore conoscenza comporterebbe diagnosi più precoci".

Testimonianze e storie di vita vissuta ''dai primi sintomi, alla diagnosi per poi arrivare alle cure imparando a conviverci'' lanciando un messaggio positivo: ''se diagnosticata tempestivamente e trattata in modo appropriato, oggi si può offrire una buona qualità di vita alle persone con ipertensione polmonare''. E' 'A corto di fiato - vivere con l'ipertensione polmonare' il cortometraggio che racconta una giornata di chi convive con questa malattia, che colpisce cuore e polmoni, di cui in Italia ne soffrono 3.000 persone; una pillola del corto, progetto patrocinato da Aipi, Associazione Ipertensione Polmonare Italiana e Amip, Associazione Malati Ipertensione Polmonare con il contributo ''non condizionante'' di MSD Italia, è stata presentata oggi a Roma nel corso di una conferenza stampa alla vigilia della Giornata Mondiale dell'Ipertensione polmonare del prossimo 5 maggio.  

I protagonisti quindi sono le persone con ipertensione polmonare, che ''raccontano - spiega il regista Marco Strambi, giornalista medico scientifico - il loro senso di frustrazione nel non essere capiti dai medici che spesso non riconoscono i sintomi, l'importanza di rivolgersi ad un centro specialistico per una diagnosi precoce e la difficoltà ad ottenere il riconoscimento di malattia invalidante nel mondo del lavoro''.
    ''Ho chiesto loro di prendere parte al progetto in modo attivo, - prosegue - filmando la propria vita con un cellulare o una telecamera'' con ''un obiettivo: far conoscere maggiormente questa patologia''. E' possibile mandare un contributo video fino al 31 maggio. Maggiori informazioni si trovano su acortodifiato.it, sito che ospiterà il cortometraggio.

 

 

fonte: ansa

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