Charlie: Bambino Gesù, opportunità persa

Sanità pubblica | Redazione DottNet | 25/07/2017 23:19

Enoc, qui non si sarebbero interrotte le cure ma lascia un'eredità

La "terapia sperimentale poteva rappresentare un'opportunità per Charlie Gard ma si è arrivati troppo tardi". Quel che è certo è "che abbiamo fatto "tutto il possibile per rispondere all'appello della famiglia". A fare il punto su quello che è stato fatto, ma su quello che la storia di Charlie lascia in eredità alla comunità scientifica sono gli esperti del Bambino Gesù di Roma, ospedale pediatrico che nelle scorse settimane si era offerto di accogliere il bimbo di 11 mesi affetto da una malattia ultra rara per provare una terapia sperimentale. Da noi, ha precisato la presidente dell'ospedale Mariella Enoc, "non si sarebbero sospese le cure".

"Confermiamo, alla luce delle evidenze scientifiche - ha spiegato in conferenza stampa Luigi Bertini, responsabile Malattie Muscolari e Neurodegenerative dell'ospedale - che la terapia sperimentale con deossinucleotidi poteva essere un'opportunità per Charlie e potrà esserlo in futuro per tutti i malati rari con la stessa patologia o patologie simili". Forse, prosegue, "se si fosse arrivati in tempo ci sarebbe stata qualche opportunità di avere un impatto su questa malattia", anche se è "impossibile valutare le possibilità di successo". Ma "ci siamo accorti che la situazione era drammatica e che il bambino aveva perso il 90% di massa muscolare", ha proseguito.

Di fatto, ha sottolineato Enoc, "si è perso molto tempo in molti dibattiti legali che non sono serviti a nulla". Tuttavia, se pure il piccolo di 11 mesi, ha aggiunto, "non continuerà a vivere, dopo di lui ci sarà un modo diverso di approcciare queste situazioni", ha sottolineato. Questa storia ci ha mostrato "l'importanza della vicinanza e della relazione tra medici e famiglie". Questo significa "far capire alle famiglie quello che ai loro figli sta accadendo: cosa che è mancata nel caso di Charlie". Oltre a questo, è stato raggiunto un secondo risultato, ha sottolineato Bertini, "un confronto congiunto internazionale approfondito sia sul piano scientifico che su quello clinico; un fatto straordinario, un caso emblematico per il futuro delle malattie rare".

Intanto è slittata la decisione dei giudici inglesi sulla possibilità che il piccolo Charlie potrà lasciare l'ospedale per morire a casa, come auspicano i genitori. "Aspettiamo la fine, ma devono essere rispettati i diritti di Charlie che deve essere accompagnato nel naturale decorso della malattia", ha affermato il presidente della Cei, card. Gualtiero Bassetti, secondo il quale il bambino "non può essere disidratato, non può essere privato del cibo. Tutte le cose che si fanno normalmente per curare un malato devono essere fatte anche nella sua condizione terminale".

 

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