Malattie rare, approvata la carta mondiale

Redazione DottNet | 24/02/2009 09:37

La sfida per combattere le malattie rare diventa globale con la Carta mondiale proposta durante la conferenza internazionale su malattie rare e farmaci orfani (Icord) che si è svolta nelle sede dell'Istituto Superiore di Sanità (Iss) a Roma.

L'iniziativa, che riunisce rappresentati di istituzioni, associazioni e centri di ricerca di tutto il mondo, ha dato il via alla settimana delle malattie rare finita il 28 febbraio con la giornata mondiale. La Carta, sostenuta anche dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, non è l'unica novità sulle malattie rare emersa dall'incontro: per la prima volta la Commissione Europea Europea offrirà incentivi alle industrie farmaceutiche per i test clinici sui farmaci orfani e sarà rinnovato l'accordo fra Stati Uniti e Italia per la collaborazione su malattie rare, farmaci orfani e Aids. Le malattie rare sono chiamate così perchè colpiscono circa cinque persone ogni 10.000 che sommate fanno milioni di pazienti (29 in Europa, due in Italia) che per essere aiutati ''hanno bisogno di alleanze'' osserva il presidente dell'Iss, Enrico Garaci. Purtroppo, spiega il ministro del Welfare Maurizio Sacconi, l'Italia è spaccata in due con regioni dove tutti i bambini vengono sottoposti alla nascita ad uno screening per una cinquantina di queste patologie ed altre regioni dove non si fa nulla.
CARTA MONDIALE MALATTIE RARE ''Come quelle proposte dalla Carta Mondiale sulle malattie rare, grazie alla quale la sfida alle malattie rare diventa globale'' sottolinea Garaci. ''La Carta - spiega Domenica Taruscio, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Iss - sarà approvata nell'arco di un anno dalle Istituzioni e dagli scienziati aderenti a Icord e probabilmente sarà presentata nella prossima conferenza Icord che si terrà nel 2010 in Argentina''. E' prevista la realizzazione di una sorta di rete internazionale che faccia nascere collaborazioni per ricerca, formazione e cura. Ma non solo ''vogliamo trasferire le nostre conoscenze ai Paesi poveri ed emergenti che hanno bisogno di sviluppare servizi e prodotti per combattere queste malattie'' dice Stephen Groft, direttore del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto nazionale di Sanità degli Stati Uniti.
FONDI PER TEST CLINICI Per sostenere la ricerca e lo sviluppo dei farmaci orfani per la prima volta la Commissione Europea offrirà incentivi economici alle industrie farmaceutiche per i test clinici di questi farmaci. Lo annuncia Jordi Llinares Garcia, amministratore scientifico dell'Agenzia Europea del Farmaco (Emea). L'azione, un'iniziativa della direzione ricerca scientifica della Commissione Europea, ''ha un grosso peso - osserva Garcia - per lo sviluppo di questi farmaci, per i quali non è importante solo la ricerca di base sui principi attivi ma anche la fase clinica di test sui pazienti''.
NUOVA COLLABORAZIONE ITALIA-USA Per la lotta alle malattie rare sarà rinnovato anche l'accordo di collaborazione fra Italia e Stati Uniti, che prevede una cooperazione su farmaci orfani e Aids. La firma ufficiale ci sarà nei prossimi mesi. ''L'accordo - rileva Groft - prevede una collaborazione triennale per la ricerca e formazione e scambi fra insegnati e studenti che pensiamo di intensificare''.
 

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