Malattie rare: le patologie entreranno nei Lea

Redazione DottNet | 27/02/2009 19:12

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Sono 'rari' ma tanti, anche se sul loro numero reale è 'giallo'. Sono i pazienti affetti dalle cosiddette patologie rare: alcune migliaia (circa 25.000) in Italia secondo le stime ufficiali, ma i dati ufficiosi, affermano le associazioni, ne segnalano circa 2 milioni.

Sono 'rari' ma tanti, anche se sul loro numero reale è 'giallo'. Sono i pazienti affetti dalle cosiddette patologie rare: alcune migliaia (circa 25.000) in Italia secondo le stime ufficiali, ma i dati ufficiosi, affermano le associazioni, ne segnalano circa 2 milioni. Per questi malati, in occasione della Seconda Giornata europea delle malattie rare, arriva una buona notizia: altre 109 di queste patologie saranno riconosciute nell'ambito dei Livelli essenziali di assistenza (Lea). Dunque, farmaci e cure diverranno finalmente gratuiti per altre centinaia di pazienti. La buona notizia, che le associazioni sollecitavano ed attendevano ormai da tempo, è stata data dal sottosegretario alla salute Ferruccio Fazio: ''Nel nuovo elenco dei Lea - ha annunciato - sono già previste le 109 patologie rare richieste, oltre alle 500 già riconosciute, che verranno portate in discussione al tavolo sul Patto per salute che inizierà con le Regioni il 4 marzo''. Poi, precisando che verrà anche rivisto il modello del Registro delle malattie rare, Fazio ha dato una seconda buona notizia: la Conferenza Stato-Regioni ha approvato un bando per progetti di ricerca su tali patologie con un finanziamento di 8 milioni di euro. Insomma, l'obiettivo è la piena assistenza di questi malati. E la conferma arriva dal ministro del Welfare Maurizio Sacconi: ''Il riconoscimento di altre 109 malattie rare, ai fini della assistenza gratuita, è doveroso. Non si deve pensare - ha detto - che tale riconoscimento sia una spesa aggiuntiva. Bisogna piuttosto razionalizzare per dare più servizi con meno spesa''. Un impegno ad agire in favore di questi pazienti 'rari ma numerosi' è stato assicurato anche dal presidente della commissione Affari sociali Giuseppe Palumbo, il quale ha annunciato che la Commissione esaminerà i disegni di legge sulle malattie rare nel prossimo trimestre, precisando che la legge ''dovrebbe definire i protocolli di assistenza, mentre decreti ad hoc dovrebbero potenziare la ricerca su queste malattie e istituire fondi da destinare allo studio di farmaci orfani''. Ed a scendere in campo a fianco dei malati rari è pure l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), con tre iniziative illustrate dal direttore generale Guidi Rasi: un centro Aifa dedicato al supporto alle Regioni nell'erogazione dei farmaci orfani (quelli mirati, ma ancora scarsi, per tali patologie), un gruppo di studio che verifichi se alcuni tipi di farmaci in commercio abbiano indicazioni anche per alcune malattie rare ed una campagna informativa. Un problema, hanno sottolineato gli esperti, resta poi quello del Registro nazionale delle malattie rare, incompleto nella raccolta dati dalle regioni. Su questo fronte, ha sottolineato il presidente dell'Istituto superiore di sanità Enrico Garaci, si sperimenterà anche una soluzione via web per implementare il Registro: un servizio via Internet sarà promosso dall'Iss per permettere a pazienti e medici di inviare dati da inserire nel Registro. Misure necessarie se si considera, ha ricordato il presidente di Farmindustria Sergio Dompè, che ''fino a qualche anno fa il 40% delle diagnosi era sbagliato e il 25% dei pazienti migrava in altre regioni''. E se l'associazione Dossetti chiede che venga varato subito un decreto per garantire il diritto alla salute dei malati rari (circa 6000 le patologie rare esistenti, ma sono 1500, ha precisato Fazio, quelle di cui si ha notizia in Italia), una provocazione arriva da una madre disperata: ''Dovrò prostituirmi davanti al Parlamento per acquistare i farmaci a mia figlia?''. A.F., precaria, ha una figlia affetta da una rara malattia neurodegenerativa ed il farmaco che le necessita non è erogato dal Servizio sanitario nazionale. Costa 40 euro a scatola, per 12 scatole al mese. Un costo, dice A.F., ''davvero proibitivo''.