Emofilia, dolore cronico per un malato su due

Più di una persona su due delle persone con emofilia convive con il dolore cronico. Sono i dati emersi da uno studio internazionale recentemente presentato al congresso della World Federation of Hemophilia. Questi dati sono stati confermati da una recente indagine dell'Osservatorio Malattie Rare su un campione tutto italiano di quasi 100 pazienti con emofilia, che ha rilevato come il dolore impatti gravemente sulla qualità della vita delle oltre 5.000 persone che in Italia convivono con questa malattia genetica rara e cronica.

Per gli emofilici over 25 (l'84% del campione intervistato) la malattia limita aspetti fondamentali della vita in oltre la metà dei casi: per il 54% degli intervistati i limiti dipendono nel 52% dei casi dal dolore dovuto ai sanguinamenti e nel 90% dei casi dalle artropatie dolorose sviluppate negli anni.   Per i giovani va meglio: solo il 33% degli under 25 dichiara che la malattia limita fortemente la loro vita. Nel 100% dei casi però il limite dipende proprio dal dolore, in questo caso dal dolore acuto dovuto all'episodio emorragico. Le persone con emofilia tendono a considerare il dolore come un elemento ineluttabile, legato indissolubilmente alla malattia. Questi dati sono stati presentati nel corso di una conferenza stampa a Roma, per presentare il progetto Haemodol legato al dolore in emofilia.