In Italia il più grande network su persone in stato vegetativo

Sanità pubblica | Redazione DottNet | 07/04/2009 13:39

Un maxistudio per rimediare al black-out informativo che finora ha avvolto nel buio i pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza e le loro famiglie. Persone che affrontano con fatica un lungo viaggio, dal coma fino a un possibile risveglio. Saranno loro i protagonisti del network nazionale inaugurato a Milano.

La più grande rete mai realizzata in Italia e nel mondo - assicurano gli esperti - con l'obiettivo di far luce sulle condizioni di questi malati, sugli attuali percorsi di cura e il sostegno alle famiglie.
Nel progetto, coordinato dall'Istituto neurologico Besta di Milano, saranno coinvolti oltre 65 centri specializzati e circa 800 pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza, ospiti di strutture sanitarie o assistiti nelle loro case. Per loro il calvario può durare anni, con un bisogno di assistenza che spesso non trova risposte adeguate. Il network, finanziato dal ministero del Welfare attraverso il Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie, opererà in collaborazione con le tante associazioni di familiari e con il sostegno della Federazione italiana medici di medicina generale e dell'Associazione italiana donne medico. "Le informazioni raccolte - afferma in una nota la coordinatrice della ricerca, Matilde Leonardi, della direzione scientifica del Besta - saranno messe a disposizione della comunità scientifica e del ministero e permetteranno di individuare un modello di presa in carico comune a tutto il territorio nazionale".
La disabilità di queste persone, prosegue l'esperta, "non è un problema esclusivo del singolo e della sua famiglia, ma un problema collettivo che richiede l'impegno e lo sforzo delle politiche sociali e sanitarie". Le questioni etiche collegate alla situazione di questi
pazienti e delle loro famiglie saranno affrontate in partnership con il Centro di ateneo di bioetica dell'università Cattolica.
 

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