Malattie scheletriche, scende in campo la rete emiliana Hub Spoke

Redazione DottNet | 21/05/2009 13:57

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Invece che girare tra specialisti in cerca di 'quello giusto', la persona viene accolta da un sistema in grado di indirizzarla verso le strutture più adeguate per definire il piano terapeutico per la sua malattia. E' in sintesi ciò che fa la 'Rete Hub & Spoke per le malattie rare scheletriche dell'Emilia-Romagna', la prima in Italia, presentata ufficialmente al Rizzoli di Bologna.

L'Hub' è interaziendale: il nucleo principale è costituito dal Centro per le malattie rare scheletriche del Rizzoli, integrato con le funzioni di pediatria del Policlinico S.Orsola-Malpighi e con l'Ospedale Bellaria per la neurochirurgia infantile; 'Spoke' sono la decina di nodi periferici della rete, pediatrie, ortopedie, fisioterapie opportunamente formate, distribuite in tutte le province della regione. Hub & Spoke è il modello scelto dal Servizio Sanitario Regionale per collegare in rete i centri di alta specialità (Hub) con gli ospedali del territorio (Spoke) in modo da assicurare ai cittadini una presa in carico globale e interventi diagnostici e terapeutici appropriati: l'accesso ai Centri Hub è richiesto dagli specialisti dei Centri Spoke quando esigenze diagnostiche e condizioni cliniche del paziente richiedono l'apporto di competenze professionali e tecnologie di altissima specializzazione. Già attive le reti Hub & Spoke per cardiochirurgia e cardiologia, neuroscienze, trapianti, grandi ustioni, terapie intensive perinatali e pediatriche, alte specialità riabilitative, sistema emergenza urgenza, sistema trasfusionale e piano sangue, genetica. Per le malattie rare, già istituite le reti per la sindrome di Marfan, per le anemie emolitiche ereditarie, per le glicogenosi, per le malattie emorragiche congenite. A queste si aggiunge ora la rete per le malattie rare scheletriche. ''Centralizzare i dati relativi alle malattie rare è il primo passo per garantire una assistenza di qualità - spiega Luca Sangiorgi, coordinatore della rete e responsabile del Centro del Rizzoli - Nell'Ambulatorio di genetica medica del Rizzoli abbiamo la più grande casistica al mondo di pazienti, 600, affetti da esostosi, malattia genetica rara ereditaria che si manifesta con una crescita di protuberanze nelle ossa lunghe (braccia, gambe, scapole, pelvi e dita) in prossimità delle articolazioni, causando forte dolore oltre a impedire alcuni movimenti. Per questa nostra specializzazione, l'Istituto Necker di Parigi, che coordina la rete nazionale francese delle malattie rare scheletriche, ci affiderà la diagnosi molecolare dei pazienti francesi affetti da esostosi. E con il Necker definiremo linee guida e protocolli comuni, per poter lavorare su dati omogenei''.