Malattie rare: «Linee guida per le cure efficaci»

Medicina Interna | Redazione DottNet | 05/03/2009 15:59

Linee guida sui protocolli di cura delle cento malattie rare più diffuse in Italia. La proposta è del genetista Bruno Dallapiccola, uno dei massimi esperti del settore, intervenuto al teatro Argentina di Roma dove è stata celebrata la Giornata mondiale delle malattie rare.

«Serve un prontuario con l’elenco delle cure efficaci in modo che i pazienti ricevano lo stesso tipo di trattamento dalla Valle d’Aosta alla Sicilia», spiega la sua idea il direttore dell’istituto Mendel. Il manuale dovrebbe essere frutto del lavoro di uno o più gruppi di esperti, alla luce delle evidenze scientifiche internazionali. Sarebbe uno strumento utile ed efficace per assicurare ai malati equità di assistenza in ogni centro e per offrire ai medici una guida nella scelta delle terapie. «E’ vero – dice Dallapiccola – C’è ancora molto da fare. La ricerca va implementata, la rete di strutture dedicate a queste patologie lascia molto a desiderare, ci sono pochissimi farmaci. Ma sarebbe già molto importante cominciare da quello che già esiste».

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