Misure a sostegno delle famiglie dei bambini affetti da patologie onco-ematologiche pediatriche

| 03/12/2009 17:55

Nel corso di un incontro al Senato è stato recentemente presentato il Disegno di Legge "Misure a sostegno delle famiglie dei bambini affetti da patologie onco-ematologiche pediatriche", d’iniziativa della Senatrice Dorina Bianchi – già firmato da 16 Senatori sia PD che del PDL.

A seguire l’associazione “Peter Pan onlus, l’accoglienza del bambino onco-ematologico” ha presentato il vademecum “Sono malato, voglio mamma e papa”, guida pratica ai benefici di legge previsti per i genitori di bambini onco-ematologici. Sono intervenuti: la Senatrice Dorina Bianchi (PD), il Senatore Stefano De Lillo (PDL), Maria Teresa Barracano Fasanelli (Presidente onorario Peter Pan onlus), l’Avv.to Silvia Cinquemani, il Dr. Raffaele Cozza (oncologo). Ogni anno in Italia 1.600 bambini si ammalano di tumori dell’età pediatrica ed oltre 400 di loro non sopravvivono alla malattia – fonte AIEOP, Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia Pediatrica. Il periodo di cura, caratterizzato da un’intensa ospedalizzazione del bambino, dura mediamente dodici mesi. Ad esso segue un periodo osservazionale della durata convenzionale di cinque anni, caratterizzato da ricoveri in regime di ospedalizzazione giornaliera. In entrambi i periodi e per ogni patologia onco-ematologica pediatrica, il bambino deve essere costantemente assistito dai genitori ed il luogo di cura spesso non coincide con il luogo di residenza. L’assenza dal lavoro dei genitori per periodi lunghi è inevitabile, ma generalmente mal tollerata nel settore lavorativo privato e non sufficientemente garantita nel pubblico, con conseguenze negative sul rapporto di lavoro che arrivano sino ad uno stato di quiescenza senza corrispettivo ed al licenziamento. La normativa vigente in termini di sostegno ai genitori lavoratori e non (Legge 5 febbraio 1992 n. 104; Legge 8 marzo 2000 n. 53; D. Lgs. 26 marzo 2001 n. 151; D. Lgs. 25 febbraio 2001 n. 61; Legge 9 marzo 2006 n. 80) è, infatti, inadeguata in quanto pensata per i lavoratori essi stessi affetti da patologie invalidanti ed accessibile solo previo riconoscimento dello stato di invalidità del minore ad opera di Commissioni territoriali. Il presente Disegno di Legge – ha detto la Senatrice Dorina Bianchi, proponente il DDL - dispone in materia di diritti di assistenza, integrazione sociale, sostegno economico e tutela del lavoro, per i genitori di bambini e ragazzi in età pediatrica affetti da patologia onco-ematologica.

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