Una foto contro la distrofia di Duchenne

| 10/12/2009 14:11

Parent Project Onlus lancia una Campagna per far conoscere il lavoro realizzato dalla Comunità Duchenne per fermare la forma più grave delle distrofie muscolari. L’iniziativa, dedicata in modo particolare ai giovani, propone tanti semplici modi per diventare protagonisti e partecipare attivamente alla battaglia condotta da migliaia di genitori.

Attraverso il sito www.fermareladuchenne.org, infatti, è possibile rendere pubblica la propria partecipazione. L’immagine scelta per la Campagna “Insieme X fermare la Duchenne” è una X rossa che rappresenta il cromosoma x (fattore genetico che causa la malattia) e simboleggia il segno di adesione alla battaglia condotta da Parent Project Onlus. La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressiva ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi – 1 su 3500 – e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare e la stretta collaborazione realizzata con le famiglie consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita. Parent Project Onlus, è un progetto di genitori che nasce nel 1996 per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne/Becker attraverso il finanziamento diretto della ricerca scientifica e il sostegno rivolto alle famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), l’associazione ha attivato un servizio gratuito dedicato a tutta la Comunità Duchenne che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.

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