Sindrome di Poland, il punto della situazione

Redazione DottNet | 10/12/2009 14:22

“Esperienze a confronto”: questo è lo slogan che ha accompagnato il VII Convegno Nazionale dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland tenutosi a Montecatini Terme.

L’Associazione, legata alla Sindrome di Poland, malattia rara con origini probabilmente di tipo genetico che colpisce un bambino ogni 20.000-30.000 nati che si caratterizza per anomalie unilaterali dei muscoli e delle ossa del torace o dei muscoli e delle ossa di un arto superiore e della ghiandola mammaria, quest’anno ha sentito l’esigenza di rafforzare il confronto attivo tra i soggetti coinvolti direttamente o indirettamente dalla sindrome. Durante il convegno è stato fatto il punto della situazione dopo sei anni di attività associativa partendo dalla presentazione dei risultati dei progetti scientifici in corso da parte del Comitato Tecnico Scientifico Interdisciplinare (presieduto dal Prof. Vincenzo Jasonni direttore U.O. di Chirurgia Pediatrica Istituto Gianni Gaslini di Genova). Tutto ciò è stato il punto di partenza per l’apertura di un dialogo attraverso un confronto attivo tra tutti coloro che in qualche modo sono venuti a contatto con questa malattia; in particolare sono state ascoltate le esperienze dirette di psicomotricisti, fisioterapisti, legali,psicologi, ma soprattutto si è posto l’accento sull’esperienza dei portatori adulti di Sindrome di Poland come supporto e aiuto concreto ai genitori che dovranno sostenere i propri figli nell’ affrontare la malattia. In parallelo al convegno, l’Associazione ha proposto laboratori ludico-educativi per i bambini e gli adolescenti, nonché incontri personalizzati attraverso un cammino di scambio ed ascolto reciproco.

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