Sanità, assistere un malato raro costringe le famiglie a indebitarsi

Medicina Generale | Redazione DottNet | 15/12/2010 16:03

Assistere un malato raro cambia radicalmente la vita delle famiglie. Ripercussioni sul lavoro, spostamenti alla ricerca di un centro clinico specializzato, spese per i viaggi e per le terapie: questo il carico, spesso interamente, che grava sulle loro spalle. Un fardello pesante anche economicamente. Una volta arrivata alla diagnosi, una famiglia su quattro spende più di 500 euro al mese, in alcuni casi oltre 2.000 euro, per la cura e l'assistenza. Da soli non sempre ce la si fa: almeno il 20% di queste famiglie ha dovuto indebitarsi, in più della metà dei casi l'aiuto finanziario è stato offerto dai parenti. Il quadro emerge da uno studio pilota presentato a Roma dall'Isfol nel corso del convegno nazionale 'Costi sociali e bisogni assistenziali nelle Malattie Rare'. L'indagine, la prima del genere in Italia, è stata condotta dall'Istituto per gli affari sociali (Ias), in collaborazione con la Federazione italiana malattie rare Uniamo-Fimr onlus, Orphanet-Italia e Farmindustria, per rilevare i bisogni assistenziali, i costi sociali ed economici dei malati rari e delle famiglie per contribuire a specifiche misure di sostegno.

 Chi assiste questi pazienti ne ha davvero bisogno - evidenziano i risultati dei 600 questionari distribuiti a undici associazioni del settore e alla Fondazione Irccs Besta di Milano - poiché affronta quotidianamente problemi di vario genere: alcuni direttamente legati alla patologia, altri conseguenza dell'aggravamento delle condizioni professionali ed economiche. Dall'indagine emerge che le famiglie sotto la soglia di povertà sono più numerose della media italiana stimata dall'Istat nel 2009; aggiungendo quelle che possono essere considerate a forte rischio di povertà, si arriva al 35%. La normativa sull'esenzione per le malattie rare, in vigore dal 2001, non ha modificato in modo rilevante i costi dell'assistenza e della cura. Non solo. Accudire un malato raro nel 90% dei casi ha ripercussioni negative sull'attività lavorativa del padre o della madre.Lo studio ha considerato 189 piccoli pazienti: in 74 famiglie (39% del totale) entrambi i genitori sono costretti a limitare o interrompere il proprio lavoro per le necessità dettate dalla patologia del figlio. Ecco che diventa necessario ricorrere al sostegno esterno, nel 37% dei casi non finanziario. L'aiuto serve per l'accesso ai centri clinici di riferimento: nell'83% dei casi i pazienti devono raggiungerli effettuando spostamenti più o meno lunghi, poiché solo il 17% ha il centro clinico nella propria città di residenza (il 40% deve andare in un'altra regione). C'è poi un 9% che non ha individuato un centro clinico di riferimento e un 20% che non ha alcun referente territoriale. "La ricerca - sottolinea il responsabile Amedeo Spagnolo - evidenzia il peso sostenuto dalle famiglie dei malati rari, a cui è necessario dare risposte concrete". "Sono molte le criticità attorno al tema delle malattie rare, in parte già documentate da altri studi effettuati in Europa, come quello della Federazione delle associazioni dei malati rari (Eurordis) un paio di anni fa - ricorda Bruno Dallapiccola, coordinatore del progetto Orphanet-Italia e direttore scientifico dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma - nello specifico questa indagine ha fotografato alcune delle più significative problematiche sociali che sono costretti ad affrontare i malati rari e le loro famiglie, ponendo l'accento su domande che ancora attendono di ricevere risposte puntuali. I Paesi dell'Unione europea entro il 2013 saranno chiamati a redigere i propri piani nazionali delle malattie rare". "Dal 2000 a oggi - afferma infine Massimo Boriero, presidente gruppo biotecnologie di Farmindustria - sono 795 le designazioni di farmaco orfano rilasciate dall'Ema. Secondo i dati dell'Osservatorio nazionale dell'Aifa, le sperimentazioni cliniche in Italia con almeno un farmaco orfano sono più che triplicate negli ultimi 5 anni, passando da 17 nel 2004 a 62 nel 2009. E da ottobre 2009 sono 7 le aziende italiane con prodotti che hanno ottenuto la designazione di farmaco orfano a livello europeo. A conferma dell'impegno profuso in questo settore".

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