Giornata degli stati vegetativi. Intervista con il sottosegretario Eugenia Roccella: La legge sul biotestamento dà certezze e equità a tutti. Ignazio Marino: un Ddl contro la libertà di scelta

Medicina Generale | Silvio Campione | 08/02/2011 21:20

Nasce sotto il segno delle polemiche la prima Giornata nazionale sugli stati vegetativi che, per volontà del governo, si celebra il 9 febbraio, proprio nel giorno dell'anniversario della morte di Eluana Englaro. Eluana, in stato vegetativo per 17 anni dopo un incidente stradale avuto nel 1992, è scomparsa il 9 febbraio 2009 a seguito dell'interruzione dei trattamenti di idratazione e nutrizione artificiale. Una condizione, quella dello stato vegetativo, considerata un ''accanimento terapeutico'' dal padre di Eluana, Beppino, e invece ritenuta una forma di ''disabilita''' dall'esecutivo che, proprio per informare e sensibilizzare l'opinione pubblica, ha deciso di indire una Giornata nazionale. Ma la scelta del 9 febbraio come data di celebrazione è giudicata quanto meno ''inopportuna'' da Beppino Englaro e varie associazioni.

Così, l'iniziativa ha finito per dividere più che sensibilizzare e domani, agli appuntamenti organizzati dai promotori della Giornata, si contrapporranno altre iniziative appoggiate da quanti si dichiarano contrari alla linea del governo. Un anniversario tra le polemiche dunque, quello della morte di Eluana, in vista dell''approdo' del ddl sul biotestamento in Aula alla Camera, il 21 febbraio.

- GIORNATA STATI VEGETATIVI, 2.000 IN TALE CONDIZIONE IN ITALIA: La direttiva del presidente del Consiglio dei ministri che indice la Giornata nazionale degli stati vegetativi è stata pubblicata il 18 gennaio scorso sulla Gazzetta Ufficiale ed è firmata dal premier Silvio Berlusconi e dal ministro della Salute, Ferruccio Fazio. Nell'ambito di tale giornata, afferma la direttiva, ''le amministrazioni pubbliche e gli organismi di volontariato, si impegnano a promuovere, nell'ambito delle rispettive competenze, attraverso idonee iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, l'attenzione e l'informazione su questo tipo di disabilità, che coinvolge oltre al malato, in maniera assai rilevante, i familiari''. In Italia si stima siano circa 2.500 le persone in una condizione di stato vegetativo.

- PER BEPPINO ENGLARO E’ LA 'GIORNATA DEL SILENZIO': La decisione di fissare la data della Giornata sugli stati vegetativi proprio al 9 febbraio è per Englaro ''inopportuna ma soprattutto indelicata''. Per me, afferma il padre di Eluana, ''il 9 febbraio sarà la giornata del silenzio''.

- PRO E CONTRO: La Giornata, ha affermato il sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella, ''e' stata proclamata per superare una lacerazione che c'é stata col caso Englaro, una disabile gravissima, e non una malata terminale, che era già vissuta 17 anni in stato vegetativo e avrebbe potuto vivere altro tempo mentre è morta sola e disidratata''. E per il vice-presidente del Senato, Domenico Nania, si tratta di una Giornata "di ricordo e di riflessione''. Di parere opposto Marco Cappato, segretario dell'Associazione Luca Coscioni per la liberà di ricerca, secondo cui ''il governo celebrerà in stile fascista la violenza di stato contro Englaro''.

- LE INIZIATIVE: Vari gli appuntamenti. La Giornata sarà celebrata a Roma con un convegno cui parteciperanno anche i ministri Fazio e Sacconi. Sempre a Roma, Micromega organizza il convegno 'Chi decide sul fine vita', con il senatore Ignazio Marino, indicendo per il 9 febbraio la 'Giornata nazionale sulla libera scelta' con iniziative anche in altre città. A Bologna si terrà la serata 'Vivo e vegeto, ma soprattutto vivo!' con Alessandro Bergonzoni, testimonial della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, ed i ragazzi usciti dal coma del gruppo teatrale Gli amici di Luca.

La legge sul biotestamento rappresenta ormai una necessità per ''fare chiarezza e dare regole certe''. E' l'opinione del sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella, che conferma anche l'importanza della data del 9 febbraio, anniversario della morte di Eluana Englaro, per la celebrazione della prima Giornata nazionale degli stati vegetativi.

Onorevole, perché è indispensabile la legge sul biotestamento?

 ''Ci vuole una legge perché è necessario dare, su questi temi del fine-vita, una interpretazione chiara e che sia uguale per tutti. Una legge è necessaria perché dopo il caso Englaro ci sono state una serie di iniziative, a partire da varie sentenze della magistratura e dai registri per la raccolta dei biotestamenti da parte di alcuni comuni, che hanno posto un problema: quello di dare regole certe e omogenee di garanzia per i cittadini. E questo si può fare solo con una legge nazionale''.

Come valuta il Ddl che sta per essere sottoposto all’approvazione della Camera?

 ''E' complessivamente un ddl equilibrato, che garantisce da un lato la libertà di cura ed il consenso informato, e dall'altro lato garantisce che non si scivoli verso forme di pratiche eutanasiche''.

Ma c’è qualche passaggio che andrebbe migliorato, secondo lei?

''Un punto migliorabile credo sia quello relativo alla vincolatività delle dichiarazioni anticipate di trattamento o dat. E' necessario cioè eliminare qualunque dubbio rispetto al ruolo del medico: bisogna affermare chiaramente che il medico ha sempre piena autonomia professionale nell'applicare le dat, e che deve sempre poter decidere in scienza e coscienza''.

Dopo il sì alla legge, ci saranno ancora rischi?

 ''Penso che nel Paese non ci sia una grande domanda di biotestamenti, ed anche nei paesi dove tale strumento è già presente questo è richiesto solo dal 20% dei cittadini. In Italia c'è stata piuttosto su questa problematica una grande pressione ideologica e politica. Anche dopo la legge c'è dunque il rischio di altri ricorsi giudiziari sulla base di tale pressione ideologica. La legge farà però chiarezza in favore dei cittadini''.

Le stesse domande le abbiamo poste al senatore Pd e presidente della Commissione d’inchiesta sul Servizio Sanitario Nazionale Ignazio Marino

Il ddlsul biotestamento che arriveràin Aula alla Camera il 21 febbraio è ''contro la libertà di scelta'', sostiene Marinoche critica anche la decisionedel governo di celebrare il9 febbraio, data dell'anniversario della morte di Eluana Englaro, la Giornata nazionale degli stati vegetativi “perchédovrebbe essere una giornata da lasciare fuori dal dibattito, il giorno del silenzio come ha giustamente chiesto Beppino Englaro. Invece sarà il giorno in cui si celebra una crociata ottusa e senza rispetto per la memoria di Eluana''.

Onorevole, perché è indispensabile la legge sul biotestamento?

''Il nostro Paese ha bisogno di una legge sul testamento biologico perché sia riconosciuta a tutti la libertà di scelta delle cure. Si possono avere idee differenti sulla fine della vita, sul confine tra terapia e accanimento terapeutico: compito della politica è scrivere e votare una legge che riconosca i principi garantiti da tempo in tanti paesi liberali, dando a tutti il diritto di pronunciarsi sui trattamenti sanitari da autorizzare in caso di perdita di coscienza''.

Ma c’è qualche passaggio che andrebbe migliorato, secondo lei?

''Secondo me, non c'è una parte migliore. Purtroppo questa è una legge contro il testamento biologico e la libertà di scelta''.

Cosa andrebbe rivisto?

 ''Con la legge scritta dalla destra nutrizione e idratazione artificiali vengono imposte sempre e comunque, ignorando così la volontà del paziente e quella dei familiari. E il medico? Il testo della legge su questo punto non è chiaro ma il dovere di ogni medico, al contrario, lo è: i medici ritengono che idratazione e nutrizione siano terapie e che ogni operatore sanitario deve rispettare il testamento biologico del paziente, come rispetterebbe le scelte di quel paziente se fosse cosciente, perché nessuna laurea in medicina e nessuna confessione religiosa può permettersi di eludere o tradire la volontà espressa liberamente e consapevolmente da una persona. Tanto più, non possono essere i deputati di una sola parte politica temporaneamente in maggioranza in Parlamento a decidere su come gli italiani, tutti gli italiani, potranno affrontare le fasi finali della loro vita''.

Dopo il sì alla legge, ci saranno ancora rischi?

 ''Certamente sì: le persone saranno costrette a subire terapie che non hanno scelto e vi sarà un massiccio ricorso ai tribunali per vedere riconosciuta la volontà dei pazienti sulle terapie a cui sottoporsi''.

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