Malattie rare, il 28 sarà la giornata nazionale

| 23/02/2011 18:36

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In Italia si stima che siano centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare. La legge ne individua 583 che hanno diritto all'esenzione per le prestazioni sanitarie ma sono ancora molte le patologie, denunciano le associazioni che si occupano del problema, non ancora incluse nell'elenco ministeriale. E' per sensibilizzare verso queste tematiche che Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, ha annunciato per il 28 febbraio la Giornata delle Malattie Rare, con una serie di iniziative che coinvolgeranno diverse città italiane.

 Ad oggi, spiegano, non esistono cure oggi per 6/8.000 malattie rare identificate, di cui il 75% circa colpiscono i bambini. 'Molto è stato fatto - dice la presidente di Uniamo, Renza Barbon Galuppi - e la consapevolezza del problema è cresciuta, ma molto resta da fare. Le Regioni stanno lavorando per andare incontro ai bisogni dei pazienti 'rari', ma le diseguaglianze sono ancora accentuate ed è urgente un approccio omogeneo che ottimizzi e renda più funzionali gli interventi da parte del sistema sociale'. Numerose le attività previste a Milano nei prossimi giorni, a partire domani da un 'Aperitivo Raro' organizzato dall'Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta al L'Ogu Cafè, passando per la marcia che alle 14 di domenica 27 partirà da Piazza Castello e attraverserà il centro, fino al convegno sul fenomeno in Lombardia, il 28 dalle 13.30 all'Auditorium Giorgio Gaber in Regione.