Malattie rare, medico di base e pediatra non riconoscono le patologie rallentandone le diagnosi

Medicina Generale | Redazione DottNet | 13/06/2011 09:54

Al pari di tutti i cittadini con patologie croniche e rare, i bambini malati incontrano grandi problemi fin dall'inizio del loro percorso diagnostico terapeutico, al punto che l'88% delle associazioni denuncia la difficolta' di accedere tempestivamente alla diagnosi precoce, individuata in un tempo che va dai 3 ai 6 anni. Questi alcuni dati del Rapporto sulle malattie croniche e rare, realizzato grazie al contributo di 34 associazioni aderenti al CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) e dedicato alle difficolta' incontrate in eta' pediatrica, compresa tra i 0 e i 18 anni.

 E' stato presentato a Riva del Garda, in Trentino, in apertura della prima 'Conferenza nazionale delle Organizzazioni civiche per la salute: Qualita' e sostenibilita' attraverso la partecipazione', che prosegue domani, evento promosso dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC)-Cittadinanzattiva, dalla Provincia autonoma di Trento e dall'Azienda provinciale per i servizi sanitari, e patrocinato dal Senato della Repubblica. Tra gli altri dati emersi dal Rapporto il fatto che per il 94% l'assistenza sanitaria di base del pediatra di libera scelta e del medico di medicina generale non soddisfano le esigenze dei cittadini. Quasi la totalita' delle associazioni, il 90,6%, hanno riscontrato la scarsa conoscenza da parte di questi professionisti della patologia e delle relative complicanze, in particolar modo se la malattia e' rara, con tutte le relative conseguenze in termini di accesso alla diagnosi. Il 75% segnala una mancanza di orientamento e di integrazione delle cure con lo specialista e/o il centro di riferimento per la cura della patologia. Il percorso di cure diventa percio' particolarmente tortuoso ed anche costoso, dovendo spesso spostarsi fuori dalla propria Regione. Segnalata inoltre la forte criticita' legata al percorso scolastico del bambino-ragazzo, evidenziata dal 74% delle associazioni, causata principalmente dalla mancanza di formazione specifica del personale deputato all'assistenza di base.

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