Medici e pazienti “Uniti contro i GIST” e contro la “solitudine” dei tumori rari

Francesco Mazza | 02/12/2011 17:15

tumore

Sabato 3dicembre a Meldola “Uniti contro i GIST”, la prima campagna d’informazione rivolta alle persone affette da tumori stromali gastrointestinali (GIST), una forma rara ma insidiosa di neoplasia, che ogni anno colpisce da 500 a 1.000 persone in Italia.

Stato della ricerca, opzioni terapeutiche e soprattutto condivisione dell’esperienza della malattia sono al centro dell’incontro tra medici e pazienti, che si svolgerà presso l’Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori (I.R.S.T.), in via Piero Maroncelli, 40, ospitato dal Professor Dino Amadori, Direttore Scientifico dell’Istituto, con il coordinamento scientifico del Professor Giorgio Maria Verdecchia, direttore dell’U.O. di Chirurgia e Terapie Oncologiche Avanzate dell’Ausl di Forlì, e la partecipazione di gran parte degli specialisti delle Ausl della Romagna e dell’IRST che si dedicano a tali patologie. I GIST fino a pochi anni fa erano particolarmente aggressivi e fatali; oggi, con l’avvento di nuovi farmaci a bersaglio molecolare mirato sono meglio controllabili.

Il programma della mattinata (l’incontro si protrarrà dalle 9 alle 13:30 circa) prevede oltre due sessioni: la prima sulla malattia e la sua diagnosi; la seconda di discussione tra professionisti e pazienti su dubbi, problemi, timori ed esperienze.

Il carattere di questa malattia rara e ancora poco conosciuta pesa sulla condizione dei pazienti affetti da GIST, aumentandone il senso di solitudine e disorientamento: la scarsa informazione e la mancanza di punti di riferimento, come la difficoltà a trovare persone con cui condividere la stessa esperienza, rendono più arduo il percorso terapeutico. Fare luce sulla malattia e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni d’informazione e comunicazione tra di loro e con i medici, sono gli obiettivi della campagna, promossa dall’AIG (Associazione Italiana GIST Onlus) con il supporto di Novartis, che toccherà diverse città italiane.

“L’evento di Meldola rientra in un programma d’informazione diretta ai pazienti affetti da GIST con l’obiettivo di creare consapevolezza comune tra pazienti e medici sulle importanti opportunità terapeutiche oggi esistenti. A nome di tutti i Colleghi, siamo grati all’Associazione dei pazienti GIST (AIG - Associazione Italiana GIST Onlus) per questa importante occasione d’incontro nella nostra Romagna.” – dichiara il dr. Verdecchia – “Sarà una modalità nuova di fare informazione, in cui i pazienti avranno la possibilità di confrontarsi direttamente con gli specialisti presenti e aggiornarsi sui percorsi diagnostico-terapeutici consolidati o sperimentali oggi disponibili. Eventi di questo tipo, credo, siano di grande conforto per le persone e le famiglie colpite da questi tumori che in tali occasioni ricevono la solidarietà e l’appoggio dei medici nella lotta contro la loro malattia.”          

“La voce e l'esperienza del paziente affetto da un tumore raro, come quelli stromali gastrointestinali – aggiunge Dino Amadori, Direttore Scientifico l’Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori (I.R.S.T.) – è molto importante per accrescere l’attenzione delle persone; la consapevolezza di essere affetti da un tumore "raro" è, infatti, fondamentale affinché i pazienti afferiscano sempre a “centri di riferimento" dove, grazie anche al loro apporto, quotidianamente si lavora per il miglioramento delle terapie”.

Oltre che aiutare i pazienti ad affrontare il percorso diagnostico e terapeutico, attraverso un dialogo costante con i medici, gli incontri hanno lo scopo di mettere in rete i team – ancora non molto numerosi – degli specialisti nella diagnosi e nel trattamento di questa.

“La diagnosi di tumore è sempre un avvenimento scioccante, per chiunque e a qualunque età; porta con sé delle incognite e la coscienza di essere entrati nel mondo dei ‘malati’. Quando la malattia oncologica è anche ‘rara’, lo sgomento ingigantisce la paura del malato e dei suoi familiari” – sottolinea Anna Costato, Presidente dell’Associazione Italiana GIST Onlus – “incontrare altri pazienti che magari hanno già superato le fasi più difficili e stanno andando bene, scambiare informazioni, sentirsi una comunità insieme alle persone che condividono l’esperienza del tumore GIST può essere un valido ausilio”.

I tumori stromali del tratto gastrointestinale (GIST) fanno parte della famiglia dei sarcomi dei tessuti molli, e hanno origine nel tratto digerente, dall’esofago al retto. Colpiscono senza differenze sia gli uomini sia le donne, di tutte le classi d’età. Lo sviluppo di questi tumori è verosimilmente collegato a una specifica alterazione nel DNA, che comporta l'attivazione costante di una proteina, un recettore chiamato KIT o CD 117. Circa il 60% dei tumori stromali del tratto gastrointestinale si sviluppa nello stomaco e quasi il 25% nell'intestino tenue. Meno del restante 15% origina nell'esofago, nel colon e nel retto. Talvolta i GIST si sviluppano al di fuori del tratto intestinale, ma sempre nell'addome. Le manifestazioni dei GIST, spesso non presentano sintomi tipici, possono comprendere la presenza di una massa nell'addome, che può diventare palpabile o visibile, sanguinamento gastroenterico (dalla bocca o dal retto) o peritoneale e sanguinamenti minori, con conseguente possibile anemia. La chirurgia rappresenta a oggi il trattamento principale della malattia localizzata. Nonostante l’asportazione chirurgica, spesso i GIST si ripresentano o nel sito originario o a distanza. I GIST sono resistenti alla chemioterapia convenzionale, la svolta è arrivata con l’avvento di imatinib, la molecola che ha rivoluzionato il trattamento della leucemia mieloide cronica e che si è rivelata efficace anche contro i GIST. Dal 2009 imatinib ha dimostrato la sua efficacia anche come terapia adiuvante dopo intervento chirurgico, per eliminare o ridurre il rischio di recidiva della malattia, e ha ricevuto l’autorizzazione dell’EMEA sulla base dei dati che dimostrano una significativa riduzione dell’incidenza di ricadute.

“Senza dubbio imatinib è stato il primo farmaco a bersaglio molecolare che ha cambiato la storia naturale dei GIST portando a dei risultati inaspettati così come sta avvenendo oggi con altri farmaci e in altre patologie tumorali” – afferma Verdecchia – “altrettanto importante è anche la modalità di somministrazione; essendo infatti una terapia in compresse rende ancora più maneggevole la gestione da parte del paziente. Ciò ha fatto sì che tale molecola entrasse con forza nelle linee-guida non solo per il trattamento della malattia avanzata ma anche in combinazione alla chirurgia nella malattia operabile”. 

Migliorare la qualità di vita di questi pazienti è l’obiettivo dell’AIG, in prima linea per offrire informazioni sulla patologia, promuovere iniziative e scambio di informazioni, incoraggiare la ricerca per la cura, anche attraverso un sito internet dedicato, www.gistonline.it, che è diventato un importante punto di riferimento e di incontro per chi, direttamente o indirettamente, è venuto a contatto con questa malattia. Il progetto “Uniti contro i GIST” ha già toccato, quest’anno, le città di Milano, Padova, Napoli e Roma.