La Rete Italiana Centri di Ascolto e informazione sulle MAlattie raRE.
Rafforzare le collaborazioni fra servizi telefonici istituzionali, ottimizzare il flusso informativo e migliorare il supporto alle persone con malattie rare, alle loro famiglie e ai professionisti coinvolti: sono questi gli obiettivi della Rete Italiana Centri di Ascolto e Informazione sulle Malattie rare (R.I.C.A.Ma.Re) promossa dal Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS. La rete nasce dal bisogno di superare la frammentazione delle informazioni e condividere conoscenze e competenze.
All’iniziativa promossa dal TVMR in ambito nazionale, ad oggi hanno aderito:
La Rete mira ad armonizzare le informazioni fornite dai diversi servizi, migliorare la diffusione delle esperienze, facilitare l’accesso alla rete assistenziale e socio-sanitaria, raccogliere esperienze e buone pratiche, creare percorsi di formazione e aggiornamento degli operatori, in particolare dei servizi informativi locali e dei distretti ASL.
R.I.C.A.Ma.Re è un progetto in linea con le Raccomandazioni della Commissione Europea e del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, che sostengono azioni e strategie per migliorare l’assistenza alle persone con malattia rara. In tale contesto, l’informazione rappresenta una cruciale area di intervento a supporto del cittadino.
Ciancaleoni: “L’informazione non deve fermarsi di fronte a temi complessi, come i trial clinici e le tappe di sviluppo dei farmaci, ma mettere in circolo notizie di qualità”
Queste malattie possono essere raggruppate in tre categorie principali: quelle del segmento anteriore dell’occhio, quelle della retina e quelle che riguardano il nervo ottico e la parte posteriore dell’occhio
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Orfeo: “Le possibilità di trattamento con nuove terapie enzimatiche o geniche hanno cambiato la storia naturale di queste malattie, offrendo ai pazienti affetti nuove opportunità di vita e di salute"
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