Presentata la guida per l'accesso ai farmaci orfani
Elaborata da Ossfor, è destinata ai pazienti affetti da malattie rare
Una guida che descrive in maniera chiara il quadro normativo che regola l'accesso ai farmaci e chi ne ha diritto. Il quaderno "Gli early access programmes (Eaps) per i farmaci", elaborato dall'Osservatorio farmaci orfani (Ossfor), è stato presentato al Forum della sulla salute alla Leopolda di Firenze. Scaricabile da Dottnet (clicca qui per ottenere il documento completo), è rivolta alle persone affette da malattie rare o prive di alternative terapeutiche, per le quali l'attesa può avere ricadute gravi in termini di salute e sopravvivenza.
"La presenza di una molteplicità di norme può generare confusione, sia in chi deve applicarle che nelle persone che dovrebbero beneficiarne - ha spiegato Francesco Macchia, coordinatore Ossfor -, se le procedure non sono estremamente chiare, se mancano adeguati flussi di comunicazione tra i diversi soggetti coinvolti, si può arrivare al paradosso di avere norme che danno diritto all'accesso ma che di fatto non riescono a garantirlo". Per questo motivo "l'Osservatorio farmaci orfani ha deciso di dedicarsi al tema degli Early access programmes: il quaderno è solo il primo passo di un processo di analisi degli Eaps sviluppato in stretta collaborazione con tutti gli stakeholders: dalle associazioni dei pazienti ad Aifa, dalle aziende farmaceutiche alle farmacie ospedaliere".
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