Oltre seimila le malattie rare conosciute

Sono oltre 6 mila le malattie rare - che colpiscono ciascuna non più di 5 persone ogni 10.000 - ad oggi conosciute, 4 su 5 ha un'origine genetica. Molte di queste malattie sono ancora orfane di cura e per questo la ricerca sul fronte delle patologie rare è fondamentale per la vita dei pazienti, in Europa circa il 4% dei bambini. Proprio per ribadire l'importanza della ricerca anche quest'anno parte #ConLaRicercaSiPuò, la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 28 febbraio con lo slogan "Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!" per chiedere all'opinione pubblica di mobilitarsi a fianco della comunità dei Rari.  

La Giornata è il momento di maggiore attenzione voluto dai pazienti per lanciare un appello globale a decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all'opinione pubblica affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara. Tanto resta da fare ancora in questo senso, basti pensare che in Italia il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve spostarsi in un'altra Regione per averne una esatta. Attraverso la Penisola saranno oltre 100 gli eventi di sensibilizzazione che si svolgeranno in diverse città. Si svolgeranno iniziative in oltre 70 città italiane. Il programma completo degli eventi può essere consultato sul sito www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale, la Giornata si celebrata in oltre 94 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito rarediseaseday.org.