Canali Minisiti ECM

Malati rari, 7 anni per diagnosi: molti lasciano il lavoro

Medicina Interna Redazione DottNet | 01/03/2019 12:17

Sileri: "I politici devono confrontarsi e coinvolgere le associazioni, che giocano un ruolo importantissimo".

Fino a sette anni per una diagnosi appropriata, sostenendo anche fino a otto visite mediche, e problemi anche sul lavoro, che portano i pazienti e chi si prende cura di loro, i caregiver, spesso a ridurlo o sospenderlo a causa della patologia. È un percorso a ostacoli quello vissuto nella quotidianità dai malati rari, 30 milioni solo in Europa.  Secondo un'indagine presentata a Montecitorio in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare da Uniamo Fimr, Federazione delle associazioni di pazienti, e realizzata da Eurordis-Rare Diseseas Europe in 48 Paesi Europei, su 3.071 persone, tra pazienti e caregiver, 7 su 10 sono costretti a ridurre o sospendere l' attività professionale a causa della malattia e 8 su 10 hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani (faccende domestiche, preparazione pasti).

Due terzi dei caregiver dedicano più di 2 ore al giorno ad attività legate alla malattia. Anche la depressione è in agguato: le persone che convivono con una malattia rara e i caregiver riferiscono di essere infelici e depressi 3 volte in più rispetto alla popolazione generale. "Gestire le tante attività di cui necessita un malato raro, oltre a quelle quotidiane come lavoro, scuola e tempo libero - spiega Tommasina Iorno, Presidente di Fimr Uniamo Onlus - diventa spesso una sfida molto impegnativa". In occasione della giornata sono arrivati due annunci del ministro della Salute, Giulia Grillo. Prima di tutto 6,1 milioni per la ricerca sulle malattie rare. "Con il bando della ricerca finalizzata 2019 - ha detto - 18 progetti su 235 finanziati sono per malattie rare per un totale di circa 6,1 milioni di euro sui 93 milioni assegnati". Si aprono spiragli per il nuovo piano delle malattie rare, fermo a quello 2013-2016.

pubblicità

"Abbiamo recentemente rinnovato il tavolo per redigere il nuovo piano nazionale"evidenzia ancora Grillo.   Tante le voci per la giornata: da Telethon, che con il direttore generale Francesca Pasinelli spiega che la sfida dei prossimi anni è l'accessibilità alle cure, alla Lega del Filo d'Oro, secondo cui sono aumentanti del 17% i casi di persone con una malattia rara arrivate al Centro Diagnostico dell' associazione, punto di riferimento per la sindrome di Charge e di Usher. La vicepresidente del Senato, Paola Taverna, ricorda su Facebook che "i malati rari sono costretti a una vita di sacrifici, di battaglie, di sudore per trovare prima il modo per individuare la malattia e poi per combatterla", evidenziando anche l'impegno per l'introduzione dello screening neonatale esteso, e Vito De Filippo, capogruppo Pd in Commissione Affari Sociali della Camera, rileva che "la pluralità degli aspetti che riguarda questo importante segmento della sanità pubblica, dopo i risultati degli anni precedenti, con l'aggiornamento dei Lea pretende nuove strategie e una nuova programmazione". 

"Il termine 'raro' che in genere ha un' accezione positiva - parliamo di qualcosa di bello, qualcosa di unico, un amore, un evento unico - purtroppo in medicina ha un significato drammatico: una malattia rara è una malattia difficile da trattare. Hanno nomi a volte impronunciabili, che raccontano delle storie, storie che i politici devono ascoltare e affrontare nello stesso modo in cui le affrontano i medici: facendo rete". Così il senatore del Movimento 5 Stelle e presidente della commissione Sanità di palazzo Madama Pierpaolo Sileri. "Quando un medico si trova di fronte una patologia che non conosce - prosegue - ha l' umiltà di chiamare un collega per confrontarsi e se quel collega non ne sa nulla ne chiama un altro. Ecco i politici devono fare lo stesso: cercare, chiedere, andare oltre i confini regionali e nazionali. Confrontarsi e coinvolgere le associazioni, che giocano un ruolo importantissimo".

Commenti

I Correlati

Queste malattie possono essere raggruppate in tre categorie principali: quelle del segmento anteriore dell’occhio, quelle della retina e quelle che riguardano il nervo ottico e la parte posteriore dell’occhio

In Italia 2 milioni di persone convivono con una patologia rara

Orfeo: “Le possibilità di trattamento con nuove terapie enzimatiche o geniche hanno cambiato la storia naturale di queste malattie, offrendo ai pazienti affetti nuove opportunità di vita e di salute"

Lo sforzo di ricercatori e famiglie: in pochi anni avviati oltre 10 progetti in tutto il mondo, 4 quelli italiani

Ti potrebbero interessare

I risvegli notturni sono il disturbo più diffuso: ne soffre oltre 1 intervistato su 3

I fattori ambientali generano obesità e alterazioni del metabolismo

Le evidenze del 1° Rapporto Censis-Grünenthal tracciano un percorso per un salto operativo e culturale. Vivere senza dolore è un obiettivo socialmente desiderabile e urgente

Funziona in modo diverso dagli adulti, ma efficiente

Ultime News

Una recente pronuncia della Corte di Giustizia Europea (C-218/22 del 18 gennaio 2024) apre una breccia nel muro dell’impossibilità di monetizzazione delle ferie

Il nuovo Nomenclatore di specialistica ambulatoriale bloccherà l'abbattimento delle liste di attesa, con una drammatica ripercussione sui 36mila posti di lavoro

Obiettivo della Strategia: arginare “l’epidemia” delle patologie del cervello nel nostro Paese. Il Ministro Schillaci apre l’evento “One Brain, One Health”

Lo rivela uno studio condotto dagli scienziati dell’Università di Tromsø