Sono costretti a essere nutriti tramite sondino
Sono malati rari ma non riconosciuti come tali e quindi privi delle agevolazioni che ha chi soffre di una malattia rara. Si è celebrata il primo marzo la giornata nazionale dedicata alle persone con insufficienza intestinale cronica benigna (IICB), condizione che non permette di assorbire le sostanze nutritive dal cibo in modo autonomo. Costrette a essere nutrite tramite sondino, il filo che li lega alla vita, in Italia sono oggi circa 800 le persone con intestino corto, ovvero 12 per ogni milione di abitanti. "La realtà che viviamo è quella di un'assistenza frammentata, perché solo alcune Regioni hanno riconosciuto questa patologia come rara. Di conseguenza la qualità dell'erogazione della nutrizione artificiale tramite catetere venoso a domicilio, varia da regione a regione, da asl a asl", ha spiegato Sergio Felicioni, presidente dell'Associazione un filo per la Vita.
"Tra i pazienti ci sono anche 150 bambini che, al problema di salute uniscono anche la difficoltà di farlo convivere con una vita normale e con attività scolastiche e extrascolastiche", ha precisato Antonella Diamanti, responsabile Unità di Nutrizione artificiale dell'ospedale Bambino Gesù di Roma. Molto spesso, inoltre, aggiunge Loris Pironi, direttore del centro Regionale IICB del Policlinico di Sant'Orsola, "le famiglie passano mesi a girare da un ospedale all'altro, prima di essere indirizzati a quello giusto per la cura della patologia". Per offrire loro un'opportunità di informazione, i centri di riferimento principali organizzeranno nella settimana dal primo al 7 marzo, attività di sensibilizzazione per offrire orientamento su queste patologie.
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