Il 40% degli italiani è affetto da malattie croniche

Sanità pubblica | Redazione DottNet | 24/05/2019 17:41

Occorre dare voce ai pazienti: entrano di diritto in decisioni sostenibilità e accesso farmaci

Ogni anno in Italia la spesa per le malattie croniche (come tumori, diabete, asma) raggiunge quasi 67 miliardi di euro. Queste patologie, in costante crescita, colpiscono il 40% della popolazione (24 milioni di italiani) e per la prima volta i pazienti entrano di diritto nelle decisioni che riguardano la sostenibilità del sistema sanitario e l'accesso ai nuovi farmaci.  La svolta è rappresentata dalla legge di Riforma del Terzo Settore, che stabilisce che solo le associazioni iscritte nel Registro Unico Nazionale del Terzo settore possano accedere ai finanziamenti pubblici, con il diritto di sedere ai tavoli istituzionali per far sentire la loro voce. La riforma giuridica del Terzo Settore è al centro della quinta edizione del Patient Advocacy Network aperta oggi a Roma. Un'iniziativa formativa rivolta alle associazioni di pazienti e organizzata dall'Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (Altems) dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

"Le associazioni di pazienti appartengono a un settore caratterizzato da una costante e rapida evoluzione normativa e giurisprudenziale, con modifiche importanti sulle agevolazioni fiscali", afferma Americo Cicchetti, Direttore di Altems, Università Cattolica del Sacro Cuore. "Anche in Italia, con l'avvio ad un programma nazionale di Hta (Health Technology Assessment), si sta finalmente delineando, in maniera istituzionale, il loro coinvolgimento nelle fasi di valutazione e decisione in merito alle tecnologie sanitarie. Questa edizione del 'Patient Advocacy Network' vuole, da un lato, essere 'informativa, dall'altro, intende offrire competenze spendibili". "Entro il 2 agosto- aggiunge Rita Stara, vice presidente di Diabete Forum- le associazioni che intendono iscriversi al Registro Unico devono adeguare il proprio statuto a rigidi criteri di trasparenza dei bilanci e di rappresentatività degli organi collegiali".

Le associazioni dei pazienti entrano di diritto nelle decisioni che riguardano la sostenibilità del sistema sanitario e l'accesso ai nuovi farmaci. E' l'effetto della riforma giuridica del Terzo Settore, che stabilisce che solo le associazioni iscritte nel Registro Unico Nazionale del Terzo settore (Runt) possano accedere ai finanziamenti pubblici, con il diritto di sedere ai tavoli istituzionali per far sentire la loro voce. A questi cambiamenti normativi è dedicata la quinta edizione del Patient Advocacy Network, a Roma, presso il Centro Congresso dell'Università Cattolica. Si tratta di un'iniziativa formativa rivolta proprio alle associazioni di pazienti e organizzata dall'Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari (Altems) dell'Università Cattolica, con il supporto incondizionato di AstraZeneca.

Si tratta di un progetto che continua a registrare negli anni un forte interesse e che ha visto la partecipazione di un numero crescente di associazioni di pazienti colpiti in particolare da tumori, diabete e malattie respiratorie, tra cui aBRCAdaBRA Onlus, ACTO Onlus, AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma), Diabete Forum, FAND (Associazione Nazionale Diabetici), IPOP Onlus (Associazione Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare), Associazione Palinuro (Pazienti liberi dalle neoplasie uroteliali), Respiriamo Bene, Salute Donna Onlus, Tu.to.r (Associazione Tumori Toracici Rari) e Walce Onlus (Women Against Lung Cancer in Europe). 

"Le associazioni di pazienti appartengono a un settore caratterizzato da una costante e rapida evoluzione normativa e giurisprudenziale, con modifiche importanti sulle agevolazioni fiscali - afferma il prof. Americo Cicchetti, Direttore di ALTEMS -. Anche in Italia, con l'avvio ad un programma nazionale di HTA (Health Technology Assessment), si sta finalmente delineando, in maniera istituzionale, il loro coinvolgimento nelle fasi di valutazione e decisione in merito alle tecnologie sanitarie. Questa edizione del 'Patient Advocacy Network' vuole, da un lato, essere 'informativa' per persone impegnate nella rappresentazione degli interessi dei cittadini nelle decisioni assunte nel settore sanitario, dall'altro, intende offrire competenze spendibili in occasione del coinvolgimento di pazienti nei processi di valutazione e decisione".    "Accogliamo con favore la Riforma del Terzo Settore - commenta Rita Stara, Vice Presidente di Diabete Forum -. Per la prima volta, il volontariato viene riconosciuto e considerato una risorsa".

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