La brutta storia del ‘farmaco più costoso’

Malattie Rare | Mario Pappagallo | 03/06/2019 10:18

La scorsa settimana la FDA, l’agenzia americana del farmaco, ha approvato la prima terapia genica per la SMA – Atrofia Muscolare Spinale, una malattia rara, genetica. Immaginate la SLA, la malattia del calciatore Borgonovo, ma su un neonato. Il farmaco sarà destinato solo ai bimbi SMA, con meno di due anni e che respirano autonomamente.

È davvero raro che un bimbo con la SMA 1, la più grave, sopravviva più a lungo. Fino a poco tempo fa di fronte a questa diagnosi bisognava rassegnarsi, oggi la scienza offre un’arma nuova, una terapia genica: 10 anni fa solo sperarlo era fantascienza.

Sui media però non è stata l’innovazione scientifica, né il traguardo e la gioia dei pazienti, a tenere banco. Bensì il prezzo del trattamento: 2,1 milioni di dollari.

Tutta la stampa italiana ha titolato sul prezzo, l’unico elemento che non vale per l’Italia: la terapia sarà la stessa, i bisogni dei bimbi uguali, il prezzo no, quello lo stabilirà Aifa, il nostro ente regolatorio, che sa fare molto bene le sue contrattazioni.

Titolare ‘2.1milioni per dose’ distorce l’opinione del lettore, perché la dose è sempre e solo una. Per non parlare di chi ha titolato ‘la pillola da un milione di dollari’ sbagliando in un colpo solo tipo di farmaco – perché non è una pillola ma un’infusione – e il prezzo. Peggio ancora ‘Una sola pillola costa 1.2 milioni di euro”, sbagliando addirittura la moneta, ma insinuando così che questo prezzo si paghi in Europa, magari in Italia. Sui social il titolo è fondamentale, è attrattivo per i clic e molti lettori non vanno (purtroppo) oltre quello. Se il titolo è fuorviante stai facendo un cattivo servizio, e non importa se ‘nel testo è scritto bene, ma la gente non legge’. Anche queste sono “bufale” e il cattivo lettore non giustifica certo un cattivo giornalista. Sbandierare il prezzo americano, titolare ‘il farmaco più costoso’, fa accessi sui social. Pazienza se non è corretta informazione, se danneggia anche i pazienti. I familiari in particolare e tutti quei ricercatori che dopo duro lavoro, frustrazioni e fallimenti, finalmente sono arrivati ad un successo raro: curare definitivamente con una sola dose chi finora era incurabile.

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