Brusaferro, "Portale dedicato è segno tangibile attenzione"
"L'attuale emergenza legata al nuovo coronavirus ribadisce, come ha sottolineato il Capo dello Stato, l'importanza della scienza e della dedizione di donne e uomini impegnati nella ricerca. Anche nel campo delle malattie rare questo impegno rappresenta una delle principali sfide a cui il nostro Sistema Sanitario Nazionale è chiamato a rispondere": lo dice Silvio Brusaferro, presidente dell'Istituto Superiore di Sanità (Iss) nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, alla sua tredicesima edizione e dedicata quest'anno al tema dell'equità nell'accesso alle cure e delle pari opportunità nei vari ambiti della società per chi è affetto da una patologia rara. "L'avanzamento della ricerca - aggiunge Brusaferro - come pure il miglioramento della qualità di vita dei pazienti, sono spesso il risultato dello scambio fruttuoso di informazioni e conoscenze tra pazienti, medici, ricercatori, operatori sanitari.
Ciancaleoni: “L’informazione non deve fermarsi di fronte a temi complessi, come i trial clinici e le tappe di sviluppo dei farmaci, ma mettere in circolo notizie di qualità”
Queste malattie possono essere raggruppate in tre categorie principali: quelle del segmento anteriore dell’occhio, quelle della retina e quelle che riguardano il nervo ottico e la parte posteriore dell’occhio
In Italia 2 milioni di persone convivono con una patologia rara
Orfeo: “Le possibilità di trattamento con nuove terapie enzimatiche o geniche hanno cambiato la storia naturale di queste malattie, offrendo ai pazienti affetti nuove opportunità di vita e di salute"
Ciancaleoni: “L’informazione non deve fermarsi di fronte a temi complessi, come i trial clinici e le tappe di sviluppo dei farmaci, ma mettere in circolo notizie di qualità”
Queste malattie possono essere raggruppate in tre categorie principali: quelle del segmento anteriore dell’occhio, quelle della retina e quelle che riguardano il nervo ottico e la parte posteriore dell’occhio
In Italia 2 milioni di persone convivono con una patologia rara
Orfeo: “Le possibilità di trattamento con nuove terapie enzimatiche o geniche hanno cambiato la storia naturale di queste malattie, offrendo ai pazienti affetti nuove opportunità di vita e di salute"
Sin dal momento della diagnosi di neoplasia, la presa in carico nutrizionale rappresenta uno degli snodi cruciali del percorso di cura: più di un paziente su due (51%), alla prima visita oncologica, riporta infatti dei deficit nutrizionali e quasi un
"Nello specifico riteniamo che sia utile emettere solo il certificato che documenta l’inizio dell’infortunio, ritendo pertanto non necessario né appropriato il rilascio di altre certificazioni successive"
Di Silverio: "Questa riforma rappresenta a nostro avviso un tentativo di ulteriore parcellizzazione basata sulla spesa storica nella logica del povero sempre più povero e ricco sempre più ricco"
Il punteggio medio (in una scala da 0 a 10) per i medici è passato da 7,3 nel 2021 a 6,9 nel 2023 e, analogamente, per il personale sanitario non medico da 7,2 a 6,8
Commenti