Speranza: massimo impegno per le malattie rare

Malattie Rare | Redazione DottNet | 15/07/2020 18:10

Presentato il sesto rapporto MonitoRare. Scaccabarozzi, occorre velocizzare l'accesso alle terapie

Massimo impegno sul fronte delle malattie rare. Ad assicurarlo il ministro della Salute, Roberto Speranza, intervenendo alla presentazione del VI Rapporto annuale sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, "MonitoRare", realizzato dall'Associazione UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare.  "Per alcuni mesi il nostro Servizio Sanitario Nazionale è stato impegnato prevalentemente nel tentativo di bloccare e rallentare la diffusione del coronavirus. Ora viviamo in una situazione migliore, rispetto ai mesi passati, e dobbiamo ricominciare a mettere la testa con il massimo della determinazione sui tanti altri problemi che ci sono, perché il virus non ha cancellato le altre patologie. E la vostra assemblea - ha affermato Speranza secondo quanto reso noto da Uniamo - lo sa benissimo, perché ogni giorno si confronta con le necessità che toccano la vita delle persone, delle famiglie, su cui io vorrei portare il massimo di impegno possibile dello Stato".  "Voglio metterci il massimo di impegno, sin dalle prossime settimane, per provare a favorire questa nuova stagione di investimento, che ci aiuti anche ad affrontare quei problemi che spesso mi vengono sollecitati da chi - ha aggiunto il ministro - vive situazioni complicate legate proprio alle malattie rare".  Secondo il presidente di Farmindustria Massimo Scaccabarozzi, inoltre, "bisogna fare di più e fare presto. Anche se il nostro SSN rimane un punto di riferimento importante nel campo delle malattie rare bisogna accelerare perché i pazienti aspettano e spesso per i farmaci orfani l'attesa è ancora più grave, per loro e per le loro famiglie". Per questo, ha concluso, " è necessario velocizzare l'accesso alle terapie e semplificare il percorso di cura con un quadro normativo chiaro e senza duplicazioni autorizzative".

«Anche quest’anno la realizzazione e l’evento di presentazione del Rapporto si riconfernano, dunque, come un’occasione e un esempio di collaborazione virtuosa tra pazienti, attori istituzionali e privati, verso l’obiettivo comune di contribuire a migliorare la qualità di vita delle persone affette da Malattie Rare e delle loro famiglie»: lo dicono da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), a proposito del VI Rapporto Annuale MonitoRare sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, presentato durante un evento online nel pomeriggio di mercoledì 15 luglio. «Nonostante l’emergenza sanitaria – sottolineano ancora da UNIAMO-FIMR -, grazie all’apporto di tutti gli Enti coinvolto anche il VI Rapporto MonitoRare riesce ad offrire un panorama aggiornato rispetto al 2019, arricchendosi di nuovi capitoli, Esso è inoltre disponibile per il download in una nuova veste 100% digital».

Moderati dal giornalista della «Stampa» Paolo Russo, dopo i saluti istituzionali del ministro della Salute Roberto Speranza, della senatrice Paola Binetti e dei deputati Fabiola BolognaPaolo Russo e Vito De Filippo, hanno aperto l’incontro Riccardo Palmisano, presidente di Federchimica Assobiotec e Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria. A presentare poi il VI Rapporto MonitoRare hanno provveduto Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR, Romano Astolfo e Paola Bragagnolo della Società Sinodè per UNIAMO.
A dar vita quindi alla tavola rotonda sul tema Malattie Rare: luci e ombre del post Covid-19, Andrea Urbani, direttore generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute; Domenica Taruscio, che dirige il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità); Sandra Petraglia, dirigente dell’Area Pre-Autorizzazione dell’AIFA; Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo Tecnico Interregionale sulle Malattie Rare; Marialuisa Lavitrano, coordinatrice della Rete BBMRI; Maria Novella Luciani, funzionaria del Ministero della Salute.

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