Neoplasie ematologiche: la vita del paziente durante l'epidemia

Tempi non facili, questi, per le persone con un tumore del sangue. I pazienti ematologici che contraggono l’infezione rischiano molto, sia per le conseguenze dirette del virus sia per la mortalità, più alta di qualche punto (5-6%) rispetto alla popolazione sana e ad altre categorie di malati. Cosa rischiano i pazienti con neoplasie ematologiche in tempi di pandemia, la sfida di fronteggiare le nuove infezioni in ematologia e il trattamento delle malattie del sangue nel 2020, sono alcuni dei temi che verranno discussi e approfonditi il 9 e 10 novembre durante i lavori della 5° Conferenza Nazionale “La vita ai tempi del COVID-19: ad alto rischio i pazienti affetti da tumori del sangue”, promossa da AIL Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma. 

Luogo di incontro per la prima volta interamente “virtuale” per clinici, associazioni e pazienti declinato nelle Jam Session dedicate alle grandi patologie ematologiche, dove gli specialisti aggiornano i pazienti sulle più recenti acquisizioni scientifiche riguardo alle terapie e ai trattamenti, e ascoltano bisogni, attese e speranze dei malati. 

L’emergenza sanitaria in atto ha reso difficile la gestione delle malattie e questo è vero ancor di più per le persone affette da tumori del sangue, che hanno incontrato diversi problemi nella prima fase di lockdown e ne incontrano ancora oggi con la ripresa dell’infezione da Covid-19. Nonostante questo, l’Ematologia italiana, a differenza di molte altre specializzazioni, non ha risentito troppo della situazione generale. I trattamenti sono proseguiti e così le cure di alta complessità, come le CAR-T, non hanno subito rallentamenti o ritardi. Per quanto riguarda i pazienti, nonostante le ansie e le preoccupazioni più che giustificate, un grande sostegno è arrivato dagli oltre 18.000 volontari AIL.

“È tradizione della nostra organizzazione essere sempre a fianco dei pazienti e dei loro familiari e AIL non è venuta meno a questo impegno nemmeno in questi mesi di grave emergenza sanitaria – dichiara Sergio Amadori (nella foto), Presidente Nazionale AIL - Tutti i nostri volontari sono stati mobilitati attraverso l’attività delle 81 sezioni provinciali diffuse sul territorio nazionale e hanno sopperito a molte problematiche socio-sanitarie, ad esempio portando i farmaci a casa del paziente, la spesa, provvedendo ai pagamenti di routine e offrendo conforto. È stata implementata l’assistenza domiciliare dalle sezioni provinciali che la erogano per rispondere all’esigenza crescente di ambulatori e day hospital. I nostri volontari, medici e infermieri hanno dovuto affrontare e risolvere alcune difficoltà: l’impiego di un numero maggiore di professionisti, l’adeguamento ai nuovi protocolli di sicurezza e il reperimento di tutti i dispositivi di sicurezza. AIL ha risposto come sempre con forza e coraggio grazie alla potente rete di amicizie e associati che in cinquant’anni di storia ha saputo riunire attorno a sé”. 

In questi mesi nemmeno la ricerca si è mai fermata. GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto ha proseguito il suo impegno con all’attivo numerosi studi clinici che coinvolgono gran parte dei 150 Centri di Ematologia aderenti e la rete dei laboratori LabNet, che AIL da sempre sostiene contribuendo al loro finanziamento. Durante l’emergenza sanitaria si è verificato un altro profondo cambiamento che ha riguardato la comunicazione e la relazione interpersonale tra medico e paziente, argomento che verrà affrontato nel corso della Conferenza Nazionale di Ematologia. La relazione medico-paziente e il dialogo tra curante e curato è fondamentale in tutte le malattie, ma nelle neoplasie del sangue assume un ruolo cruciale e assolutamente delicato.

Il COVID-19 ha in parte allontanato il paziente ematologico dall’ospedale per motivi di sicurezza e ha costretto i clinici a confrontarsi con un nuovo modo di entrare in contatto con i propri pazienti.  

“Riguardo la comunicazione, il COVID-19 ha cambiato tutto – afferma Mario Boccadoro, Direttore Divisione Universitaria di Ematologia Università degli Studi di Torino, AOU Città della Salute e della Scienza – Quello che c’è di completamente diverso è che sono state eliminate tutte le cose non indispensabili: i pazienti che stanno bene e sono stabili vedono rinviati i controlli; le terapie orali sono prescritte per due mesi invece che per uno, ma tutto questo allontanamento del paziente dalle strutture di cura non è senza conseguenze psicologiche, perché si tratta pur sempre di pazienti oncologici, con angosce e una serie di necessità che adesso non vengono soddisfatte. Manca la stretta di mano, guardarsi negli occhi, discutere attorno a un tavolo. Quello che cerchiamo di fare durante la Conferenza Nazionale è parlare con i pazienti a cui nessuno sta parlando. La tecnologia digitale aiuta, anche se non è come stringersi la mano, ma supplisce in questo particolare momento alla mancanza di contatto diretto e di dialogo”. 

Un dialogo importante quello tra ematologo e paziente che la Conferenza Nazionale di Ematologia porta avanti da anni anche con le Jam Session; in questa edizione un ampio spazio sarà dedicato a leucemie acute e croniche, malattie mieloproliferative, mieloma multiplo. Quest’anno i Gruppi pazienti AIL parteciperanno solo in modalità virtuale, ma sarà comunque un momento di ascolto per i pazienti sui progressi terapeutici delle diverse malattie ematologiche e una finestra di ascolto da parte dei clinici collegati in rete sui bisogni, sulle attese e sulle speranze dei malati per i prossimi anni.