La manifestazione premia le soluzioni innovative capaci di migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara
E' partita la quinta edizione del Rare Disease Hackathon, manifestazione che premia le soluzioni innovative capaci di migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara, che si svolgerà fino al 29 ottobre. L'iscrizione è rivolta a studenti universitari e ricercatori di varie discipline, innovatori e startupper.Ne dà notizia la newsletter RaraMente dell'Istituto superiore di sanità (Iss). La competizione si svolgerà, come lo scorso anno, online: i partecipanti avranno a disposizione delle stanze virtuali in cui lavorare con i propri compagni di squadra, anche se a distanza, supportati da esperti e facilitatori che li aiuteranno a realizzare l'idea e la presentazione. Ogni squadra sceglierà una delle tre sfide proposte, d'accordo con le associazioni dei pazienti: 'un ponte per accorciare le distanze e avvicinare la cura' sull'assistenza integrata ospedale-territorio per una più efficace presa in carico, 'Covid, una barriera che separa', per aumentare l'informazione e la consapevolezza sulle malattie rare, e 'una migliore qualità della vita dei pazienti grazie alla tecnologia' per il supporto emotivo.
Ciancaleoni: “L’informazione non deve fermarsi di fronte a temi complessi, come i trial clinici e le tappe di sviluppo dei farmaci, ma mettere in circolo notizie di qualità”
Queste malattie possono essere raggruppate in tre categorie principali: quelle del segmento anteriore dell’occhio, quelle della retina e quelle che riguardano il nervo ottico e la parte posteriore dell’occhio
In Italia 2 milioni di persone convivono con una patologia rara
Orfeo: “Le possibilità di trattamento con nuove terapie enzimatiche o geniche hanno cambiato la storia naturale di queste malattie, offrendo ai pazienti affetti nuove opportunità di vita e di salute"
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