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Malattie rare: Iss e ministero aprono porte a idee cittadini

Malattie Rare Redazione DottNet | 15/07/2022 17:02

Pubblicato il bando "Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare"

Istituto Superiore di Sanità e ministero della Salute lanciano oggi il bando "Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare".  Coordinato dal Centro nazionale malattie rare dell'Iss e finanziato dal ministero, il bando raccoglierà, da oggi fino al 30 ottobre 2022, le proposte di cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni, che potranno condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle concretamente nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno. Idee e progetti che saranno raccolti su un sito creato ad hoc (https://www.scienzapartecipata.it/partecipa/il-progetto/), qui illustrati e a disposizione di tutti.  "La 'Citizen science' rappresenta una grande opportunità per coinvolgere la società a partecipare attivamente al bene comune - afferma Silvio Brusaferro, presidente dell'Iss - in un contesto oltretutto facilitato dal maggior accesso alle informazioni scientifiche e agli strumenti digitali".

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  "Crediamo - dichiara Domenica Taruscio (nella foto), direttrice del Centro nazionale malattie rare - nella forza dirompente della 'scienza dei cittadini' per abbattere le barriere e superare i limiti dei silos, ossia di quel modo di concepire la scienza come un campo in cui le specifiche competenze non avrebbero necessità di una continua interazione e scambio con altri settori". Dal progetto, spiega Taruscio, "ci attendiamo inoltre altri frutti importanti", come "una maggiore diffusione delle conoscenze, la valorizzazione delle competenze di persone non necessariamente qualificate in campo scientifico e la maggiore sensibilizzazione della società tutta sulle malattie rare e sulla disabilità in generale".

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