Presentata a Napoli “Oltre le Apparenze”, la campagna di sensibilizzazione sulla malattia psoriasica

Presentata a Napoli la campagna di sensibilizzazione “Oltre le Apparenze”, promossa da Janssen Immunology in collaborazione con Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna (AMRER), Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle” (ANAP), Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO) e Associazione nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) e dedicata alla malattia psoriasica.

Sono circa 2 milioni e mezzo in Italia – 220 mila in Campania1 - le persone con malattie croniche immuno-mediate come la psoriasi e l’artrite psoriasica. Si tratta di malattie che impattano pesantemente sulla vita dei pazienti: dolore, stanchezza, incapacità di svolgere le attività quotidiane, ma anche ripercussioni psicologiche come ansia, stress e depressione.

La campagna si pone come obiettivo quello di sensibilizzare il largo pubblico, con un’attenzione particolare a medici e pazienti, sulla malattia psoriasica e le sue possibili manifestazioni, favorendone così una diagnosi precoce che è fondamentale per intervenire con le giuste terapie e garantire dunque una migliore qualità di vita per i pazienti che ne sono affetti. Ma non solo, intende infatti dar luce sulle numerose associazioni di pazienti esistenti, che da anni supportano coloro che soffrono di queste patologie croniche.

Punto chiave della campagna è il superamento delle apparenze. Questo concetto è stato rappresentato visivamente da Massimo Valenti, che ha realizzato una serie di illustrazioni ad hoc in cui la comunicazione fa leva sul mostrare come ci sia più di quello che appare, riprendendo dunque il nome stesso della campagna. Le illustrazioni fanno parte di una mostra virtuale allestita sul sito web Psoriasi360.it, che raccoglie anche la voce dell’illustratore e le testimonianze di medici e pazienti, alla quale si potrà accedere anche tramite QR code disponibile su volantini e roll-up disposti in alcuni ospedali aderenti all’iniziativa delle regioni Lombardia, Campania ed Emilia-Romagna. Per la tappa campana presentata oggi gli ospedali sono: Ospedale “Federico II” – Napoli, Università di Salerno – Salerno, Ospedale “San Giovanni Bosco” – Napoli, Università Vanvitelli – Caserta.

“Oltre le apparenze” è una campagna itinerante che oltre Napoli ha coinvolto la città di Milano il 20 ottobre, con la tappa iniziale focalizzata sul tema della multidisciplinarietà, e farà tappa anche Bologna il 21 novembre, dove saranno proprio le associazioni di pazienti a dare il loro contributo sull’identificazione dei bisogni insoddisfatti e sulla gestione a lungo termine della patologia cronica.

La psoriasi è una malattia cronica recidivante della cute che colpisce circa 2 milioni di persone in Italia e 170 mila in Campania2. È caratterizzata da evidenti lesioni cutanee che possono presentarsi in aree limitate o estese del corpo. «Non esiste una causa univoca della malattia. Alcuni eventi possono però contribuire a scatenarla in persone già predisposte, come traumi, infezioni, stress e farmaci», spiega Gabriella Fabbrocini, Direttore della UOC di Dermatologia Clinica del Policlinico Federico II. «Comunicare al paziente la diagnosi di psoriasi non è mai una cosa facile, perché si tratta di una malattia con cui dovrà convivere e sulla quale non si può sapere a priori quale sarà l’evoluzione. Oggi però disponiamo di terapie che possono migliorare sensibilmente la qualità della vita, poiché permettono di ridurre significativamente le lesioni, alleviando di conseguenza i sintomi».

Una delle principali manifestazioni della malattia psoriasica è l’artrite psoriasica, una malattia infiammatoria cronica che provoca dolore, rigidità e gonfiore delle articolazioni. Fino al 30 per cento dei pazienti con psoriasi può svilupparla nel tempo. «Sebbene la maggior parte delle persone sviluppi artrite psoriasica successivamente all’insorgere della psoriasi, non è infrequente che avvenga il contrario e ciò costituisce chiaramente un potenziale ostacolo alla diagnosi», chiarisce Enrico Tirri, Direttore della UOSD di Reumatologia Ospedale “San Giovanni Bosco” di Napoli e Consigliere Nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR). «Come la psoriasi, anche l’artrite psoriasica è una malattia cronica e sistemica dall’evoluzione incerta, che può interessare organi come il cuore, i polmoni, l’intestino oltre a determinare un possibile danno irreversibile delle articolazioni. Con i nuovi farmaci a disposizione del reumatologo, è tuttavia possibile combattere e prevenire con maggiore forza la malattia e le sue complicanze».

«Un trattamento si dimostra efficace quando porta ad una riduzione delle lesioni superiore al 90 per cento, e indirettamente ad un miglioramento della qualità della vita del paziente. Oggi sono a disposizione molti farmaci che permettono di raggiungere questo risultato, ma è importante decidere su quale meccanismo infiammatorio intervenire a seconda del paziente da trattare», continua la professoressa Fabbrocini. «Abbiamo a disposizione diversi farmaci biologici già approvati o in fase di approvazione con cui intervenire, ma la scelta di quello corretto può essere fatta solo se si guarda alla malattia nel suo complesso, considerandone ogni aspetto», conclude il professor Tirri. Appare dunque chiaro come sia fondamentale sin da subito una stretta cooperazione tra dermatologo e reumatologo, al fine di garantire al paziente la terapia più appropriata.

«Uno degli obiettivi della campagna ”Oltre le apparenze” è quello di venire incontro ai pazienti favorendo un intervento tempestivo ma soprattutto adeguato. È importante essere a conoscenza di tutti i possibili percorsi terapeutici messi oggi a disposizione dalla comunità scientifica, anche quelli innovativi, in modo tale che i clinici possano prendere decisioni più consone e mirate. Sensibilizzare il grande pubblico, ma soprattutto medici e pazienti, è dunque uno degli strumenti più efficaci a nostra disposizione» afferma Ugo Viora, Presidente dell’Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle”, ANAP.

«Malattie croniche come la psoriasi o l’artrite psoriasica hanno un impatto sulla vita dei pazienti che va ben oltre al dolore fisico. Bisogna considerare infatti anche e soprattutto l’insorgenza del malessere emotivo, che influenza negativamente le relazioni personali e l’attività lavorativa, invalidando il malato più della malattia stessa. Per questo è fondamentale intervenire sin da subito con la terapia corretta, e garantire dunque al paziente quanto prima un ritorno ad una vita di qualità», prosegue Silvia Tonolo, Presidente dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici, ANMAR.

«Quando il paziente arriva alla diagnosi, ha già alle spalle un lungo percorso formativo che gli ha fornito i mezzi per partecipare in maniera attiva alla gestione della sua condizione patologica. Bisogna dunque entrare nell’ottica secondo cui specialista e paziente possono contribuire in modo equo alla cura della malattia, e nel raggiungere questo traguardo il dialogo fra i due è di vitale importanza», conclude Antonella Celano, Presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, APMARR.

«L’obiettivo della campagna “Oltre le apparenze” è quello di portare alla luce i rischi e le manifestazioni della malattia psoriasica, che va ben oltre le lesioni cutanee, per quanto già queste, da sole, possano essere debilitanti per il paziente», aggiunge Danilo Arienti, Therapeutic Area Medical Manager, Janssen Italia. «In tal senso, la parola di clinici e ricercatori può coinvolgere la popolazione sull’importanza delle visite di controllo e di interventi tempestivi per il miglioramento della salute dei pazienti, mentre gli stessi pazienti e i loro caregiver possono raccontare e condividere le loro storie di vita, di lotta e di vittoria. Vogliamo far capire ai pazienti che in questa battaglia non sono da soli, specialmente dopo due anni di pandemia. Possiamo e dobbiamo far fronte comune, porci degli obiettivi condivisi, e raggiungerli insieme».

Riferimenti bibliografici:

1_Dato elaborato a partire da prevalenza PsA e PsO (https://www.fondazioneveronesi.it/magazine/tools-della-salute/glossario-delle-malattie/artrite-psoriasica) sulla popolazione italiana e campana

2_Dato elaborato a partire da prevalenza PsO (https://www.fondazioneveronesi.it/magazine/tools-della-salute/glossario-delle-malattie/artrite-psoriasica) sulla popolazione italiana e campana