Il 17 Novembre è la Giornata Mondiale della Prematurità

In occasione della giornata, la Società Italiana di Neonatologia (SIN) ribadisce, insieme a Vivere Onlus Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia, l’importanza di attenzionare l’opinione pubblica ed i decisori istituzionali su una problematica spesso sottovalutata, ma che coinvolge nel nostro Paese circa 30.000 bambini ogni anno: la prematurità.

I prematuri sono bambini che nascono prima della 37ª settimana di gestazione e l’immaturità dei vari organi (polmoni, cervello, intestino, cuore), è tanto più grave, quanto più il parto avviene in anticipo. Fragili, ma allo stesso tempo forti e tenaci, non sono ancora pronti ad adattarsi da soli alla vita fuori dal grembo materno. Richiedono assistenza e cure dedicate nei reparti di Terapia Intensiva Neonatale, con personale medico ed infermieristico altamente specializzato, le più moderne attrezzature e la vicinanza dei loro genitori.

 “Per garantire la sopravvivenza ed una buona qualità di vita ai neonati prematuri, occorrono ospedali attrezzati, personale specializzato ed attento alle esigenze, non solo del neonato, ma di tutta la famiglia. I genitori devono poter stare con il loro bambino 24 ore su 24, per il loro benessere fisico e psicologico, per nutrire il legame familiare che sta nascendo e per alleviare, anche con il calore di un abbraccio, il peso di un evento inaspettato, come quello della prematurità”, afferma il Dott. Luigi Orfeo, Presidente della SIN. “È necessario, inoltre, favorire il contatto pelle a pelle, anche allo scopo di facilitare l’avvio dell’allattamento materno e coinvolgere la famiglia in ogni fase del ricovero, fino alle dimissioni ed anche oltre. Ma per fare questo c’è bisogno di un sistema strutturato e di un lavoro in sinergia, tra personale sanitario, istituzioni e famiglie. Una vera e propria missione che noi neonatologi portiamo avanti da sempre e per la quale lavoriamo tutti i giorni, dentro e fuori i nostri reparti.”

 Gli effetti positivi a breve e lungo termine della Care della famiglia, le cure individualizzate centrate sul nucleo familiare dei piccoli prematuri, sono ormai noti. Quando i neonati ricoverati in TIN vengono separati dai loro genitori, diventa difficile per le mamme e i papà assumere il ruolo di caregivers primari. Tra i principali benefici della vicinanza dei genitori, una risorsa per lo sviluppo del neonato prematuro, ci sono la riduzione della durata del ricovero ospedaliero e del tasso di complicanze mediche, il miglioramento della regolazione del sonno e della gestione del dolore e dello stress, sia del piccolo che dei genitori, il miglioramento dell’outcome relativo allo sviluppo del bambino e della qualità della vita nel corso dell’infanzia, l’aumento della Kangaroo Care e dell’allattamento al seno.

 Per questo la SIN ha pensato ad un percorso di “coinvolgimento attivo dei genitori”, che consenta loro di acquisire competenze e conoscenze tecniche, comfort emotivo e fiducia nella cura del proprio bambino, durante il ricovero, fino al momento della dimissione.

La dimissione di un neonato dopo l’esperienza in Terapia Intensiva Neonatale è sempre un momento di grande felicità, ma anche di paura, dubbi ed incertezze per i genitori, che si ritrovano a gestire una situazione nuova, senza il sostegno ricevuto fino a quel momento in ospedale. L’equipe multidisciplinare, che si prende cura della triade neonato/genitori, con sensibilità e conoscenza, ha il compito di modulare, ricalibrare e individualizzare continuamente gli interventi assistenziali, con l’obiettivo di accompagnare, in un percorso abilitativo, la famiglia, fino al ritorno a casa. All’inizio, gli operatori sono maggiormente coinvolti nelle cure del neonato, mentre, verso la dimissione, i genitori sono in grado di agire in autonomia, supportati dall’equipe.

Una preparazione efficace della dimissione migliora gli esiti dei bambini nati molto pretermine nel passaggio dall’ospedale al domicilio, riduce la durata del ricovero, l’utilizzo ed i costi dell’assistenza sanitaria; porta, inoltre, a migliori competenze e sicurezza dei genitori, riduzione dello stress per tutta la famiglia, migliore cooperazione interdisciplinare e diminuzione del tasso di ri-ospedalizzazione.

Il percorso inizia al momento del ricovero e, quando possibile, già prima del parto e prosegue per tutta la durata della degenza, attraverso il progressivo accompagnamento verso l’autonomia del neonato e soprattutto dei genitori che devono assisterlo.

Rendere i genitori fiduciosi e preparati a portare a casa il loro bambino, attraverso il rinforzo di quanto appreso durante il ricovero, la condivisione di informazioni personalizzate ed esperienza pratica nel prendersi cura del loro bambino prima della dimissione è fondamentale.

Diventa necessario iniziare a introdurre dei programmi standardizzati che garantiscano la continuità delle cure dall’inizio del ricovero fino al domicilio, rendendo sicuro il passaggio dall’ospedale alla vita in casa. L’assistenza incentrata sul paziente, lo stretto coinvolgimento dei genitori e la condivisione delle decisioni sono essenziali, in particolare nei neonati con bisogni complessi. È importante, infatti, che il coinvolgimento familiare e i singoli interventi assistenziali siano integrati tra loro, per creare un efficace percorso di cura e di presa in carico.

La SIN ha costituito un Gruppo di lavoro multidisciplinare sulla dimissione dalla TIN, che coinvolge il Gruppo di Studio della Care neonatale, quello del Follow-up e quello della Qualità delle cure, e altri diversi specialisti, nonché, naturalmente, i genitori e Vivere Onlus, in qualità di coordinamento delle Associazioni dei Genitori.

Frutto di questa collaborazione è il documento “Dimissione dalla TIN”, che ha visto anche il contributo dei Pediatri di Libera Scelta e che è rivolto alla cura di tutti i neonati ricoverati in Neonatologia e in TIN.

In tutto questo percorso, che vede al centro il neonato e i suoi genitori, collaborano e si potenziano a vicenda gli interventi di tutti gli operatori, in particolare il neonatologo, l’infermiere, la fisioterapista e la psicologa, ma anche la logopedista e le altre figure professionali che, negli ultimi anni, stanno trovando uno spazio di intervento sempre maggiore in TIN, proprio per poter offrire un sostegno specifico e fortemente motivato al raggiungimento degli specifici “appuntamenti” funzionali del neonato.

Il progetto ha l’obiettivo di creare una sempre maggiore integrazione tra ospedale e territorio ed i servizi di Follow-up e riconosce il ruolo fondamentale dei Pediatri di Libera scelta nel supporto della famiglia e nella condivisione del programma, prima della dimissione e del ritorno a casa.

La proposta operativa racchiude buone pratiche multi-professionali, al fine di non rendere frammentario il programma di preparazione del genitore alla dimissione, ma di poter ottenere un rafforzamento della rete interdisciplinare per tutti gli interventi assistenziali necessari.