Video Interviste
Gli esperti descrivono le corrette pratiche di coinvolgimento attivo del paziente
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Patient Engagement e tumore al seno
“Una paziente operata al seno ha diversi bisogni, ma quello fondamentale è quello dell’ascolto e di condivisione del proprio percorso di cura”. Sono le parole di Loredana Pau, Consigliera di Europa Donna, per descrivere il bisogno di “ingaggio” delle donne con tumore al seno, a margine dell’evento Engagement e Patient Advocacy- Il ruolo delle associazioni nella medicina partecipativa, svoltosi presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano.
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L’Engagement per i pazienti reumatici
“I pazienti cronici hanno bisogno di essere attivi, di essere consapevoli e di muoversi in modo assertivo e appropriato all’interno del proprio percorso di cura, in relazione con tutti i protagonisti del loro scenario di complessità”. Così commenta Silvia Ostuzzi di ALOMAR Onlus (associazione lombarda malati reumatici) l’evento Engagement e Patient Advocacy- Il ruolo delle associazioni nella medicina partecipativa, svoltosi presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano.
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Ascolto, diagnosi e gestione della malattia
“L’engagement di un paziente con una malattia infiammatoria intestinale, come di qualunque paziente cronico inizia con l’ascolto, poi prosegue con la diagnosi e la gestione della malattia”, ha affermato Salvo Leone di AMICI Onlus (associazione nazionale malattie infiammatorie croniche intestinali), a margine dell’evento Engagement e Patient Advocacy- Il ruolo delle associazioni nella medicina partecipativa, svoltosi presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano.
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Engagement di tutti i pazienti, a qualunque livello
“La speranza di Eupati per il patient engagement è poter assistere a un vero cambio culturale e quindi al coinvolgimento attivo di tutti i pazienti, a qualunque livello”, ha affermato Paola Kruger di Eupati, il progetto europeo che si propone di formare pazienti esperti sullo sviluppo dei farmaci, a margine dell’evento Engagement e Patient Advocacy- Il ruolo delle associazioni nella medicina partecipativa, svoltosi presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano.
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Engagement di tutto il sistema salute, non solo del paziente
All’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, alla presenza dei rappresentanti delle associazioni pazienti e di pazienti esperti Guendalina Graffigna (Professore associato presso la Facoltà di Psicologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Coordinatore di EngageMinds HUB-Consumer and Health Engagement Research Center) ha presentato i risultati della consensus conference sul patient engagement e prospettato i passi futuri del progetto. “Engagement vuole essere un concetto ombrello che riguarda e coinvolge tutti gli attori che erogano i servizi di salute, li progettano e li fruiscono”.
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Test BRCA: servono equità e iniformità d'accesso
Nicoletta Cerana, presidente Acto Onlus, spiega l'importanza del test BRCA e sottolinea le criticità del nostro paese.
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Tutto sul test BRCA
Cos'è, quando è consigliato, a chi viene proposto e perchè è utile farlo. Intervista ad Alberta Ferrari, Breast Unit, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia.
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Test BRCA per tumore ovarico e della mammella
ONDA (Osservatorio nazionale sulla salute della donna) ha presentato una call to action sul tema. “Per le donne con tumore ovarico e i loro familiari avere la possibilità di sottoporsi al test BRCA è fondamentale”, spiega Francesca Merzagora, Presidente di Onda.
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L'importanza del sostegno del paziente ematologico
L'AIL da anni intraprende una serie di attività per il sostegno a 360° del paziente ematologico e dei caregivers. Lo racconta Valeria Rotoli, Presidente AIL Napoli sezione Bruno Rotoli.
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Il paziente ematologico deve essere guidato
Carolina Tirozzi, volontaria AIL, spiega la condizione del paziente ematologico: il cambiamento improvviso che la malattia genera nella vita del paziente fa nascere in lui bisogno di chiarezza e di essere guidato, per attenuarne il senso di disorientamento.
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Le richieste delle Associazioni dei pazienti alle industrie del farmaco
"Vogliamo essere protagonisti del SSN e della ricerca clinica", spiega così Antonella Celano, presidente dell’associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmar), sottolineando anche l'importanza di una maggiore attenzione alle esigenze del paziente arruolato nei trial clinici
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Rapporto medici-pazienti e azienda del farmaco
L'industria del farmaco a prova di futuro è stata presentata in occasione dell'assemblea annuale Farmindustria. Il presidente Massimo Scaccabarozzi spiega come e se cambierà la relazione con medici e pazienti
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Medicina della persona e per la persona
Il paziente deve essere consapevole del proprio percorso di cura, deve essere esperto e deve anche sapere quanto il suo ruolo attivo, ad esempio nell'aderenza terapeutica, sia fondamentale. Ne parla Mario Melazzini, DG AIFA
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Patient engagement, le raccomandazioni per i pazienti consapevoli del proprio percorso di cronicità
“Il documento che è stato presentato oggi è un passo importante per comprendere i bisogni dei paziente cronico dal punto di vista del cittadino”, dichiara Primiano Iannone (Direttore Centro Eccellenza Clinica Qualità e Sicurezza delle Cure, Istituto Superiore di Sanità).
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Patient engagement è anche coinvolgere il cittadino prima della malattia
“E’importante coinvolgere il cittadino prima dell’arrivo della malattia, per renderlo responsabile della sua salute e consapevole dei suoi diritti” così commenta Daniela Galeone (DG Prevenzione Sanitaria, Ministero della Salute) il documento di consens sul Patient Engagement presentato a Milano.
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Dalla cura al prendersi cura, coinvolgere tutto il sistema che ruota attorno al paziente cronico
“L’approccio alla cronicità deve superare l’esclusiva relazione tra medico e paziente e coinvolgere l’intero sistema, che comprende anche la famiglia, le organizzazioni e la componente socio-politica”, spiega Gianfranco Damiani, presidente del panel della giuria della conferenza di consenso, illustrando il documento di consenso sul patient engagement. “Tra gli strumenti da usare per raggiungere tutti gli attori del sistema, avranno un ruolo importante le nuove tecnologie. Dovrà essere un passaggio graduale, non un’imposizione dall’alto”, aggiunge Salvatore Leone, vice-presidente del panel della giuria della conferenza di consenso.
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Paziente copilota nel suo viaggio di malattia
“Come pazienti siamo molto soddisfatti del documento di consenso sul Patient Engagement. Ora serve un cambio culturale affinché le raccomandazioni possano trovare applicazione e diventare nuovo approccio alla cronicità. Purtroppo ancora troppo spesso sentiamo parlare di paziente al centro, come al centro di un cerchio, mentre il paziente deve far parte del cerchio”, così Antonella Celano, presidente dell’associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmar), ha commentato la consensus sul patient engagement presentata a Milano.
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Presentato a Milano il primo documento di consenso sul Patient Engagement
Sono 4 i quesiti su cui gli esperti si sono confrontati per stilare il documento di consenso con le raccomandazioni sul Patient Engagement. “Siamo soddisfatti di questo traguardo. La sfida futura è quella di trasformare le raccomandazioni definite nel documento da buoni propositi a priorità pragmatiche per la nostra Sanità”, afferma Guendalina Graffigna, del coordinamento scientifico del progetto.
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Il ruolo fondamentale del MMG nella gestione dell'incontinenza
L'incontinenza oggi è trattabile con strategie comportamentali, riabilitative, farmacologiche o chirurgiche. "Ma il passo fondamentale - spiega Antonella Piroli, Fondazione Italiana Continenza - è il colloquio e il supporto del medico di medicina generale".
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Concorso letterario #afiancodelcoraggio
A fianco del coraggio nasce per dare voce a chi oggi è al fianco di chi soffre, in questo caso con una attenzione dedicata agli uomini. "Una iniziativa promossa da Roche -spiega l'AD Maurizio de Cicco - a cui è arrivata la concessione della medaglia del Presidente della Repubblica".
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Il valore sociale della medicina narrativa
Secondo Emilia Grazia De Biasi, presidente della dodicesima commissione permanente igiene e sanità, #afiancodelcoraggio è una iniziativa che sottolinea il ruolo sociale delle imprese del farmaco. Ricorda anche che il ruolo dell'uomo o quella della donna sono solo stereotipi: durante la malattia il prendersi cura dipende solo ed esclusivamente dall'amore.
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Il ruolo del MMG nel supporto dei pazienti oncologici
"Il sostegno è fondamentale" spiega Alberto Ricciuti, presidente di Attivecomeprima Onlus che dal 1973 è a sostegno globale delle persone colpite da cancro.
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Internet non mette in discussione il ruolo del medico
Francesca Venturi, qualitative researcher Medi-Pragma, presenta i dati dell'Health WEB Observatory sul diabete, dall'uso di internet e di social tra i pazienti al sentimento del medico rispetto a questo uso.
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Il ruolo degli affetti durante la malattia
Roberta Chersevani, presidente FNOMCeO, sottolinea, a latere del premio letterario #afiancodelcoraggio, l'importanza per un paziente di avere una figura di riferimento accanto quando viene comunicata una diagnosi di tumore, per essere memoria storica di quel momento.
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Il ruolo del medico di medicina generale nella gestione del paziente diabetico
Come indicato dal Piano Nazionale Diabete il medico di medicina generale (MMG) ha un ruolo determinante nella gestione della patologia diabetica. Il suo lavoro tuttavia non riesce ad essere svolto pienamente e attualmente – come spiega Claudio Cricelli, Presidente Società Italiana di Medicina Generale SIMG – il MMG è in grado di gestire solo un 70% di pazienti diabetici semplici, ma non quelli complessi.
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Le nuove tecnologie al servizio dei pazienti cronici
Massimo Casciello – Direttore Generale, Direzione Generale della digitalizzazione, del sistema informativo sanitario e della statistica – del Ministero della Salute spiega come le tecnologie digitali possano arrivare a sostegno della gestione delle cronicità sul territorio. Una sfida necessaria non priva di ostacoli.
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Con il Piano della cronicità il paziente è al centro
Il piano della cronicità ha una impostazione nuova e moderna rispetto agli altri piani: centrare sui bisogni della persona tutte le azioni. Paola Pisanti – Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute - ne illustra gli obiettivi e gli aspetti innovativi.
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Dott. Social spodesta dott. Google
Secondo Ketty Vaccaro, Responsabile dell'Area Welfare e Salute del Censis, "Il paziente è sempre più attento, autonomo e responsabile nel proprio rapporto con la salute". Tale cambiamento "è molto legato all'accesso crescente all'informazione sanitaria". Oggi il dr. Google è stato sappiantato dai social, che rappresentano una vera occasione di scambio tra i pazienti.
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"I pazienti si rivolgono alle associazioni"
In Italia non esiste una mappa dei centri che trattano le anomalie vascolari" - Cosmoferruccio De Stefano, Direttore Comitato Scientifico Fondazione "Alessandra Bisceglia".
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Malattie Rare: associazioni, esperti e istituzioni devono collaborare
Il volume "Le anomalie vascolari" rappresenta un esempio virtuoso di alleanza tra associazioni di pazienti, esperti del settore e istituzioni. Il documento - sottolinea Domenica Taruscio, direttore CNMR, ISS - è utile per informare e sensibilizzare "un esempio virtuoso che tutte le associazioni dovrebbero ripetere".
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"Le associazioni hanno il compito di stimolare la conoscenza"
"Nell'ambito delle Malattie Rare c'è un grande vuoto" spiega Raffaella Restaino - presidente Fondazione "Alessandra Bisceglia". Non solo è difficile arrivare a una diagnosi, ma anche il percorso terampeutico è spesso poco definito.
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“Essere diabetici in un’era tecnologica è una fortuna sia per le cure che per l’informazione” Luigia Tontaro, paziente diabetica
Il Ruolo dell’associazione è fondamentale nel supporto del paziente affetto da una patologia cronica, l’associazione aiuta nella formazione e nella In-formazione. Il medico dà supporto al paziente nel gestire la patologia dal punto di vista prettamente clinico; l’associazione supporta il paziente nel quotidiano
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In che modo il medico di medicina generale può supportare il paziente con sindrome rara?
“Si deve intervenire precocemente dando una maggiore informazione ai medici di base che tendono a standardizzare rallentando l’evoluzione delle diagnosi” questa è la posizione di Lidia Pellegrino – Referente Regione Campania associazione Gruppo Famiglie Dravet e Presidente dell’Associazione Vivi l’epilessia in Campania.
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Il paziente non deve vivere una posizione di antagonismo nei confronti del medico, ma deve cooperare e il medico deve ascoltare
La qualità della comunicazione e le modalità di erogazione dei servizi che offre l’associazione, sono i parametri che, secondo Celeste Napolitano - Presidente dell’associazione AMAE - devono essere presi in considerazione per valutare l’autorevolezza di un’associazione.
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Medico e paziente collaborano per obiettivi comuni, maggiore consapevolezza del paziente e collaborazione dal medico
Alla domanda: “La rete e i social network sono un supporto per la comunicazione con i pazienti diabetici?”, Maria Luigia Mottes, Presidente dell’Associazione Diabetici Provincia di Milano, risponde: “La persona col diabete trova sui social quello che purtroppo non troverà mai in ambulatorio, questo è il motivo per cui il paziente è spesso più informato del medico”.
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Cura intesa come creazione di una relazione integrata in una rete di attori che girano attorno al paziente-persona e alla sua famiglia.
Alla domanda: “In che modo le associazioni possono sostenere il paziente e la sua famiglia?”, Fortuna Boiano, Referente Campania Associazione Parent Project Onlus, risponde che: “La capillarità del centro di ascolto è uno degli aspetti fondamentali per il sostegno delle famiglie”.
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Prof.ssa Guendalina Graffigna - Università Cattolica del Sacro Cuore
Il ruolo del paziente esperto in un progetto più ampio: il Patient Engagement. La Prof.ssa Graffigna ci racconta l’idea di tenere una Consensus Conference per definire che cos’è il Patient Engagement e come si fa il coinvolgimento attivo del paziente.
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Paziente esperto: "Si dovrebbe parlare di persona esperta"
Un paziente esperto è colui che diventa consapevole del suo ruolo in un contesto sanitario che sta cambiando; è esperto se il paziente è informato e consapevole di cosa siano la sua malattia e la sua cura.
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"Senza terapia di cancro si muore"
Quando un ricercatore si ammala di cancro ha una prospettiva diversa sulla malattia. Sylvie Menard - ricercatrice, paziente e scrittrice - è consapevole di quanto un paziente si senta solo di fronte alla diagnosi. I medici devono essere capaci di aiutare i pazienti a capire l'importanza della terapia.
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"Parlare di pazienti senza i pazienti è un ossimoro"
Paziente informato: la formazione è essenziale. Solo attraverso un percorso di "formazione neutrale, con materiale certificato" - come sostiene Paola Kruger, EUPATI - i pazienti possono comprendere il processo di sviluppo dei farmaci e, da pazienti, diventare "Pazienti Esperti".
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"Bisogna puntare su ciò che resta e non su ciò che manca"
"Le malattie rare sono una cartina al tornasole del SSN" sostiene Domenica Taruscio - Direttore CNMR, ISS. Ricerca e innovazione sono essenziali, ma l'obiettivo ultimo deve essere migliorare la qualità della vita dei pazienti.
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Eugenio Santoro - Responsabile laboratorio Informatica medica, IRCCS Mario Negri
Esistono circa 160mila applicazione per la salute. Si ritiene che la rivoluzione passi attraverso i device mobili, perché "le app raccolgono molti dati che possono essere utilizzati per avere cura del paziente o cercare ipotesi da esplorare in successivi studi scientifici".
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Lella Mazzoli - Prof. Sociologia della Comunicazione, Università di Urbino
Oggi l'intermediazione tra il paziente e la propria malattia avviene attraverso le nuove tecnologie. "Il rischio è quello di ricevere informazioni da persone non adatte a darci informazioni sulla salute". Il paziente informato è un bene se si tratta di benessere, ma per le patologie la tecnologia va integrata alle conoscenze del medico.
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Mirco Bettelini - Ideatore iGyno
iGyno - l'app disponibile in 53 Paesi e tradotta in 8 lingue - è un ginecologo virtuale, "che aiuta a gestire gli aspetti tecnici dell'universo femminile e a fare prevenzione". I medici e i pazienti hanno accolto con entusiamo l'app, tanto da guadagnare le prime posizione nelle classifiche dell’AppStore.
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Stefano Mazzei - Ceo & Founder Salvamento Academy
Io Soccorro è una app incentrata sul pronto intervento per arresto cardiaco. L'app geolocalizza il soccoritore più vicino al luogo dell'incidente ed è collegata direttamente con il 118. Io Soccorro è già in fase di sperimentazione al 118 di La Spezia.
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Nicolò Briante - Co-Founder D-Heart
D-Hearth è il primo elettrocardiografo progettato per i cardiopatici, che tutti possono utilizzare. L'app guida il paziente ad esguire un corretto tracciato, da spedire al proprio medico con una mail.
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Piero Conte - Amministratore FabLab
Arriva iNonni, l'app - realizzata da FabLab insieme a Zentiva del Gruppo Sanofi - dedicata ai silver user, attraverso una inedita interfaccia progettata per la fruibilità delle persone anziane.
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Per comunicare con i ragazzi si deve puntare su app e action game
"I ragazzi di oggi sono dei nativi digitali" spiega Valentina Tessera, Jr. Insulin Product Manager, Sanofi. Per questa ragione "Le app e gli action game sono lo strumento migliore per coinvolgerli e trasmettere il messaggio". Da questa convinzione è nato Mission T1D, il videogame educativo di Sanofi dedicato ai ragazzi diabetici in età scolare e ai loro amici.
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Fiamma Satta - Giornalista e Blogger
"Siamo tutti uguali di fronte alla paura, mentre di fronte a un farmaco ognuno reagisce in modo diverso". Per questa ragione, affrontare la patologia dal punto di vista psicologico unisce i malati. Il web è molto utile per avvicinare e fare comunicare le persone, ma può trasmettere informazioni sbagliate. Rimane fondamentale il ruole del medico, che deve ascoltare con attenzione i propri pazienti.
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Francesco Giorgino - Docente di Comunicazione, Università Sapienza e LUISS
"L'informazione 2.0 ha modificato radicalmente il rapporto tra le fonti e il pubblico". I pazienti - più informati perché attraverso internet hanno maggiore accesso alle fonti - dovrebbero fidarsi del medico, cui affidare il processo di validazione delle informazioni acquisite.
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Mario Alberto Battaglia - Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla
In Italia, la spesa farmaceutica annuale per la SM ammonta a 500 milioni di euro, cui se ne aggiungono 30 ogni anno. Ogni Regione dovrebbe programmare interventi adeguati in termini di farmaci. L'Agenda 2020 individua in 10 punti gli impegni da assolvere per cambiare la realtà della SM in Italia.
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Massimo Sgrafetto - Sales & Marketing Director, DOC Generici
Le tecnologie digitali rappresentano una nuova opportunità per coinvolgere il paziente. I social, attraverso contenuti interessanti, aiutano le aziende a comunicare.
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Daniela Bernardini - Patient Safety Manager, AstraZeneca
Nell'era del web 3.0, il paziente vuole partecipare attivamente alla cura della propria patologia. Nasce, così negli USA, il Patient Opinion leader, che in Italia riveste ancora solo un ruolo sociale di condivisione della patologia.
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Paola Varese - Direttore Scientifico FAVO
Gli ostacoli al Patient Engagemet sono principalmente 3: la sfera emozionale del paziente che non sempre è pronto a essere coinvolto; la mancanza di tempo (e di riconoscimento professionale/economico) degli HCP; l'imposizione della società di modelli di bellezza e salute non compatibili con la malattia.
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Guendalina Graffigna - Prof. Metodologia della Ricerca, Università Cattolica di Milano
Il paziente va educato. Tuttavia il medico ha un ruolo primario nella promozione del Patient Engagement. Gli HCP, quindi, devono essere i primi a essere coinvolti nel processo di empowerment del paziente. Le associazioni dei pazienti possono essere il mezzo migliore per innescare il dialogo.
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Valeria Mastrilli - Ministero della Salute
La promozione della salute è fondamentale in una società che invecchia sempre di più. Le malattie croniche sono le più diffuse tra la popolazione, a tutte le età. L'MMG dovrebbe indirizzare le persone in un percorso di prevenzione.
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Fulvio Giardina - Presidente Consiglio Nazionale degli Psicologi
È in atto una trasformazione epocale: l'individuo è finalmente al centro dell'attenzione dello Stato. La salute non è più intesa come passiva ricezione di una prescrizione, ma come un percorso ragionato e consapevole, a cui la persona collabora attivamente.
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Prof. A Claudio Bosio - Preside Facoltà di Psicologia, Università Cattolica Milano
Il Patient Engagement, il coinvolgimento del paziente, rappresenta il punto di arrivo di un percorso che ritiene che la medicina - per essere efficace - debba coinvolgere attivamente il paziente nei processi di prevenzione e cura.
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Paola Kruger - EUPATI
Il paziente informato può contribuire allo sviluppo dei farmaci. Anche il medico deve essere "esperto" per collaborare con il paziente e spingerlo a informarsi.
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Salvatore Ruggiero - CEO Merqurio
Il medico deve imparare a gestire una nuova tipologia di paziente: il paziente informato, a volte male informato. Le associazioni di pazienti rappresentano il trait d'union tra gli HCP e le persone che si affidano alle loro cure.
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Celeste Napolitano - Presidente Associazione AMAE
Il web e i social rappresentano una inedita modalità di comunicazione tra medici e pazienti. Le associazioni, però, devono assumere il ruolo di filtro e selezionare - e comunicare - le informazioni corrette.
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Walter Quattrociocchi - Coordinatore del laboratorio di Sociologia Computazionale IMT
La genesi dell'informazione è cambiata e i contenuti anche in tema della salute si producono orizzontalmente. Tuttavia il Confirmation Bias induce l'essere umano a cercare la risposta che preferisce.
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Isabella Cecchini - responsabile Dipartimento Ricerche sulla Salute, GfK Eurisko
Oltre 11 milioni di italiani cercano informazioni sulla salute nel web. L'autorevolezza delle informazioni è un tema critico. Il medico dovrebbe guidare il paziente sempre più empowered attraverso la rete.
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Guendalina Graffigna - Prof. Metodologia della Ricerca, Università Cattolica di Milano
Il coinvolgimento attivo del paziente predice la sua capacità di usare internet e i social media per reperire informazioni sulla gestione della patologia e migliorarne anche la cura.
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Alberto Contri - Presidente Fondazione Pubblicità Progresso
Un concorso sul tema della donazione organi è stato capace di innescare un processo virale sui social, che ha generato 52.000 nuovi donatori. Per questo oggi il 60% delle campagne di Pubblicità Progresso viaggia sui Social.
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Eugenio Santoro - Responsabile laboratorio Informatica medica, IRCCS Mario Negri
Il web ha creato pazienti empowered. I medici dovrebbero indicare ai pazienti i siti più attendibili, mentre i social si rivelano sempre più utili nella promozione della salute e prevenzione delle malattie.
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Prof. Silvio Garattini - Direttore Istituto di ricerche farmacologiche "Mario Negri"
I ricercatori non devono rimanere in una torre d'avorio, ma essere disponibili a comunicare con un linguaggio alla portata di tutti.
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Mario Alberto Battaglia - Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla
Ogni anno l'Italia spende 5 miliardi di euro per la cura della SM. La situazione cambierebbe, se si diminuisse la progressione della malattia. Su questo punta la Fondazione.
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Angela Martino - Presidente Conferenza Persone con SM dell'AISM
L'obiettivo dei pazienti è ricevere l'assistenza delle Istituzioni. L'AISM è una associazione di persone con SM, per questa dà loro voce.
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Roberta Amadeo - Presidente Associazione Italiana Sclerosi Multipla
Il ruolo delle associazioni di pazienti è fondamentale per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
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Beatrice Lorenzin - Ministro della Sanità
Giornata Mondiale della Salute della Donna 2016
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