Malattie rare, più di due milioni le donne coinvolte, un milione sono caregiver
Un libro bianco rivela le sfide delle pazienti e di chi le assiste
In Italia sono più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. Lo rivela il primo libro bianco "Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro", contenente indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver. Il testo, presentato oggi al Senato, in occasione dell'evento conclusivo della campagna 'Women in Rare', è un progetto di Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a Uniamo, con la partecipazione di Fondazione Onda e Altems dell'Università Cattolica, e vuole fare luce sulle difficoltà riscontrate dalle figure femminili nelle quotidiane attività di assistenza e cura di se stesse o di un parente. "Per il 42% delle donne affette da malattia rara che hanno partecipato all'indagine, la situazione economica è cambiata a seguito della diagnosi, con un peggioramento in 8 casi su 10 e un conseguente impatto psicologico nella maggior parte dei casi - dichiara Giuseppe Arbia, direttore di Altems -. Le spese addizionali che si sono trovate ad affrontare sono legate, nel 77% dei casi, a trattamenti medici".
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