Nove anni fa, dopo un lungo e animato dibattito parlamentare, è entrata in vigore una nuova legge (n. 91 del 1 aprile 1999) e da quel momento le cose hanno iniziato a cambiare. Merito di una migliore organizzazione, di un coordinamento a livello nazionale che ha funzionato bene grazie all'attività del Centro Nazionale Trapianti, di campagne di sensibilizzazione che hanno sviluppato la cultura della donazione, dei progressi tecnici che hanno permesso di aumentare la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti. E così, un passo dopo l'altro, il nostro paese ha scalato tutte le posizioni ed oggi si colloca tra i primi tre in Europa per numero di donazioni, con 21 donatori d'organi per milione di abitanti.

Ma il trend positivo degli ultimi anni sembra registrare una battuta d'arresto e l'osservazione di alcuni dati, non positivi, fa squillare un campanello di allarme. Sul fronte delle donazioni si è registrata una lieve flessione: dai 21.6 donatori per milione di abitanti del 2006 (la punta massima dal 1992 ad oggi) si è passati a 20,9 nel 2007. La diretta conseguenza legata al calo delle donazioni è il minor numero dei trapianti che, complessivamente, sono passati da 3190 nel 2006, a 3043 l'anno successivo.

Anche la qualità dei risultati è un aspetto da non trascurare e la situazione che si sta creando mostra una significativa difformità tra alcuni centri di eccellenza, in costante miglioramento, e i centri minori, dove la qualità potrebbe non essere sempre garantita. Prendiamo per esempio il trapianto di fegato per cui esiste una grande sproporzione: a Torino il centro trapianti delle Molinette è stato il più produttivo d'Italia con 138 trapianti nel 2007 mentre in tutta Roma, dove sono autorizzati al trapianto di fegato ben cinque centri (Ospedale Sant'Eugenio, Policlinico Umberto I, Policlinico Gemelli, Ospedale San Camillo, Ospedale Bambino Gesù), nello stesso anno ne sono stati eseguiti solo 105. Cinque centri per una città di tre milioni di abitanti mentre in tutta la Sicilia, dove vivono più di cinque milioni di persone, il centro autorizzato è uno solo, l'Istituto Mediterraneo per i Trapianti che esegue circa 70 trapianti di fegato l'anno. Ma sempre in Sicilia esistono ben tre centri per il trapianto di cuore, due a Palermo e uno a Catania, e tutti assieme hanno eseguito solo 26 trapianti nel 2007. Nemmeno il rene fa eccezione, i centri sono molto più numerosi anche se non omogeneamente distribuiti sul territorio se si pensa che nella sola Lombardia si concentrano ben sette servizi per il trapianto di rene, tre a Milano (Niguarda, Policlinico e San Raffaele) a cui si aggiungono Varese, Brescia, Bergamo e Pavia.

L'ottimizzazione fa fatica ad entrare nel settore dei trapianti se si pensa che ci sono regioni che attirano pazienti da tutt'Italia perché altre non li accettano. È il caso del Sant'Orsola di Bologna, uno dei centri d'eccellenza italiani, dove la lista d'attesa per il trapianto di fegato è di 194 persone di cui ben 108 provengono da regioni diverse dall'Emilia Romagna dove arrivano con una dichiarazione di 'non trapiantabilità' da parte della regione dove vivono. Allo stesso tempo gli organi non vengono distribuiti secondo criteri nazionali ma su base regionale.

Si deve tenere conto anche che dalla letteratura scientifica emerge che dove si eseguono meno interventi si registrano costi più elevati e risultati clinici peggiori. Inoltre, i protocolli internazionali fissano in genere a venti trapianti l'anno la soglia minima di interventi da eseguire per garantire la qualità dei risultati e la sicurezza dei pazienti. In Italia i centri che effettuano un numero molto basso di trapianti sono 57 (considerando tutti gli organi, compresi anche pancreas, intestino e polmone) e 26 prendendo in considerazione solo quelli dove si trapiantano cuore, rene o fegato.

Un ulteriore elemento che va considerato riguarda l'organizzazione e la formazione dei chirurghi che eseguono i trapianti. Se operano in strutture dove l'attività è molto limitata, non potranno acquisire l'esperienza per una chirurgia complessa che necessita di abilità tecnica ma anche di continuo aggiornamento e di un team multidisciplinare con diverse competenze. Per non parlare della dedizione di ogni singolo operatore e degli sforzi organizzativi per intervenire 24 ore su 24, ogni giorno dell'anno, ed essere sempre pronti nel momento in cui un organo si rende disponibile oppure si presenta una complicanza, dal rigetto, ad una infezione, alla occlusione di una arteria. Se tutto questo non c'è, il rischio è di mettere in pericolo la vita di una persona e di sprecare una risorsa rara e preziosa come un organo umano.

Vi è infine una tendenza, forse solo passeggera, che riguarda l'aumento delle opposizioni alla donazione. I sondaggi tra la popolazione riportano pareri largamente favorevoli alla donazione degli organi ma quando si entra nelle rianimazioni non sempre il consenso viene ottenuto con facilità. Complici forse gli episodi di malasanità, certamente minoritari rispetto alla buona qualità del servizio sanitario ma che possono fare perdere fiducia trasmettendo l'idea che quella donazione andrà sprecata.

Sono convinto che molto dipenda dal rapporto che si stabilisce tra operatori di una rianimazione ed i familiari di un paziente al confine tra la vita e la morte. Se le famiglie non dispongono, in un momento di grande sofferenza, di una sala dove sedersi, di un bagno, della possibilità di parlare con i medici privatamente perché l'ospedale non è attrezzato con ambienti che garantiscano la privacy, come si può immaginare che, dopo giorni e notti di disperata attesa, nel momento in cui viene comunicato che non c'è più nulla da fare, segua la spontanea offerta della donazione degli organi?

In ogni caso, diffidenza o meno, la carenza degli organi resta il grande interrogativo. Come dare risposte agli oltre nove mila pazienti che attendono un trapianto? La lista più lunga è per il trapianto di rene: al 31 luglio 2008 erano 6.988 i pazienti iscritti in lista, mentre erano 1474 per il fegato e 769 per il cuore; il tempo medio di attesa per un rene è di tre anni.

In realtà c'è una straordinaria risorsa che l'Italia non prende quasi in considerazione e cioè il trapianto di rene da donatore vivente. I numeri parlano da soli: 133 donazioni da vivente nel 2001, 110 nel 2005, 95 del 2007, una cifra ridicola rispetto ad altri paesi e addirittura in calo costante negli anni. È il segno che non si investe su questa risorsa benché i dati scientifici confermino che i risultati, in termini di sopravvivenza e di qualità di funzione dell'organo, siano addirittura migliori per il trapianto da donatore vivente rispetto a quello da cadavere. Si tratta dunque di una scelta non legata a ragioni cliniche né legali.

Recentemente 'The Economist' ha pubblicato i dati relativi alle donazioni da vivente ed il primato mondiale spetta all'Iran, seguito dagli Stati Uniti e dal Canada. Agli ultimi posti si trovano la Spagna (che però è prima al mondo per le donazioni da cadavere), l'Italia e l'Irlanda.

In tanti anni di lavoro come chirurgo dei trapianti negli Stati Uniti, ma anche in Inghilterra e in Italia, ho incontrato migliaia di pazienti affetti da insufficienza renale, con una qualità della vita compromessa dal vincolo delle sedute di dialisi tre volte alla settimana e spossati da una esistenza condizionata da diete rigidissime e limitazioni su tutto. Ogni volta che ho spiegato loro l'opportunità di ricorrere alla donazione di un rene da un familiare, non ho mai incontrato né diffidenza né resistenza. Quasi tutti hanno una persona cara, felice di poter aiutare un proprio parente e disposta a questo bellissimo gesto d'amore che permette di liberarsi dalla schiavitù della malattia e di ritornare ad una vita piena.

Se questa strada, che potrebbe azzerare le liste d'attesa, non viene seguita in Italia, non è certo per la scarsa sensibilità delle famiglie ma per la mancanza di cultura di una parte della classe medica che, al di là di alcune eccezioni, si dimostra diffidente e con il suo atteggiamento ostacola il ritorno al benessere di migliaia di persone attraverso una tecnica che si è dimostrata affidabile e sicura già dal 1954, quando venne eseguita per la prima volta da Joseph Murray.

Un'altra ragione, ancora peggiore e inaccettabile, è che non si vogliano incentivare le donazioni da vivente perché questo farebbe crollare il numero dei pazienti in dialisi e, dato che la maggior parte dei centri dialisi sono privati, si taglierebbe una gran bella fetta di un business che arricchisce alcuni imprenditori forse più attenti al proprio tornaconto economico che alla salute dei pazienti.

Se vogliamo rimanere all'avanguardia nel settore dei trapianti e non sprecare i tanti sforzi fatti in questi anni, le strade da seguire sono obbligate: valutare scientificamente le casistiche e i risultati clinici e concentrare le attività nei centri migliori (e chiudere quelli che non ottengono buoni risultati). Ma dobbiamo anche incrementare in modo considerevole l'attività di trapianto da donatore vivente, formare chirurghi e medici che si occupino di trapianti a tempo pieno, rinforzare la rete delle rianimazioni e dei coordinatori che hanno il compito di individuare i potenziali donatori e ottenere il consenso al prelievo degli organi dalle famiglie. In tutto questo, tra tanta fiction sui medici, non guasterebbe qualche puntata sui trapianti per non fare calare l'attenzione e la sensibilità verso un gesto, la donazione, che può contribuire concretamente a salvare la vita di tanti esseri umani.