Tumori: nasce AYA, un percorso ad hoc per adolescenti e giovani

Avere un figlio dopo il tumore, superare il blocco mentale della malattia, vivere l'età adulta senza ansie, trovare un lavoro. Sono alcuni degli ostacoli con cui si devono confrontare i giovani tra i 16 e i 39 anni colpiti da un tumore maligno. Per rispondere ai loro bisogni è nato all'Istituto Humanitas di Rozzano (Milano) il progetto AYA, con l'obiettivo di creare "un percorso clinico e psicosociale, una guida nella vita di tutti i giorni, ospedaliera, familiare e lavorativa" come raccontano i suoi stessi ideatori. 

  AYA significa Adolescents and Young Adults: "Si tratta di una 'terra di nessuno' - commenta Armando Santoro, responsabile del Cancer Center di Humanitas - dove la prognosi risulta peggiore rispetto ai pazienti pediatrici e ai pazienti adulti.

Mentre la sopravvivenza in oncoematologia per i bambini è cresciuta sensibilmente negli ultimi 20 anni, nel gruppo AYA si è assistito solo a un minimo miglioramento". E' qui che si inserisce il progetto di Humanitas: "I pazienti onco-ematologici AYA - aggiunge Alexia Bertuzzi, oncologa e responsabile del progetto - condividono una peculiare epidemiologia, caratteristiche biologiche comuni e un insieme di necessità mediche e psico-sociali assolutamente uniche. Partendo da qui abbiamo dato via al progetto AYA, che senza il grande entusiasmo e la collaborazione dei ragazzi non sarebbe potuto diventare realtà".

Nel loro percorso clinico i pazienti AYA sono supportati dagli specialisti del Cancer Center di Humanitas che li seguono in tutte le fasi di cura con un approccio multidisciplinare (consulto genetico, ginecologia dedicata alla preservazione della fertilità, cardiologia, endocrinologia, fisioterapia, psicologia). L'obiettivo è ridurre le complicanze cliniche a lungo termine e migliorare la qualità della vita, evitando che rimandino un controllo o non seguano una terapia.    "Quando si è giovani - continua Bertuzzi - è più facile pensare che la vita finisca per una guerra nucleare piuttosto che per una malattia terminale. Questo lo spirito e l'anima dei nostri ragazzi e la loro incredibile forza: la gioventù non si piega a nulla, nemmeno a una diagnosi".    In particolare, nell'Istituto è stata allestita una stanza speciale dove i ragazzi trascorrono il loro tempo libero. Un ambiente informale e accogliente per fare colazione in compagnia, guardare un film, leggere, sfidarsi ai videogame, tra una terapia e una visita di controllo. Per loro anche un calendario di corsi settimanali: tra i principali ci sono un laboratorio di cucina-sana a cura dello chef-divulgatore scientifico Marco Bianchi, un laboratorio di fotografia curato da Maki Galimberti e un laboratorio di scrittura creativa a cura di Sofia Mede Repaci e Viviana Ponti. 

  Le patologie onco-ematologiche maligne (fra cui linfomi, leucemie, sarcomi, tumori germinali, tumori cerebrali) nella fascia d'età AYA sono la causa più comune di morte nelle società industrializzate, dopo omicidi, suicidi e incidenti non intenzionali. Negli Usa si registrano 72mila nuovi casi all'anno, in Europa 66mila, di cui 15mila solo in Italia. Negli ultimi vent'anni in Humanitas sono stati affrontati almeno 300 nuovi casi ogni anno: la maggior parte è della provincia di Milano ma non mancano giovani di altre Regioni, in particolare del Sud.