Sui tumori molte stime e proiezioni, pochissimi i dati. Questo può voler dire non capire in tempo se ci fosse un cambiamento dirompente nell'andamento della malattia oncologica. Nel 2022, in Italia, sono stimate 390.700 nuove diagnosi di cancro (nel 2020 erano 376.600), 205.000 negli uominie 185.700 nelle donne. In due anni, l'incremento è stato di 14.100 casi. Il tumore più frequentemente diagnosticato, nel 2022, è il carcinoma della mammella. La parola chiave che si nasconde tra le cifre prodotte, in questo caso dall'ultima relazione dell'Aiom (Associazione Italiana Oncologia Medica) è'diagnosi stimate'. "Quando leggiamo i 'Numeri del cancro 2022' pensiamo che siano dati reali, ma invece sono stime basate su dati prodotti nel recente passato, dal 2013, 2015, 2016; si tratta di proiezioni sull'esperienza degli ultimi anni. Un intervallo di tempo usuale, ma che sta crescendo ed è difforme tra le regioni. Se oggi succede qualcosa, come è accaduto con la pandemia, non siamo in grado di capirlo, non siamo in grado di registrarlo in tempi accettabili".

"In Italia c'è differenza tra il registro nazionale previsto da una legge del 2019 e la sua esistenza reale. Quella legge ancora non si è avverata. I registri tumori sono nati da iniziative locali, negli Anni 80 e 90. In prevalenza nel Nord, Centro e nella provincia di Ragusa. Negli anni Duemila era cominciato il loro sviluppo fino ad arrivare a coprire quasi un 50/60% della popolazione raccolti in una database Airtumnazionale. Ora però- spiega Paci- se andiamo a vedere l'ultima pubblicazione della rivista Epidemiologia e Prevenzione sulla sopravvivenza dei malati di cancro, essa riguarda solo 6 aree italiane". E nel resto del Paese che succede?

Un ritardo ancor più imperdonabile dopo la pandemia: "Abbiamo imparato che i dati per incidere sulla realtà devono essere aggiornati e ben comunicati, ma noi abbiamo solo proiezioni su dati che sono spesso vecchi. Il nuovo Piano oncologico 2023-2027 ha fatto il punto, dice di voler rilanciare i registri ma a fine anno il professor Stracci, presidente Airtum, ha detto che ancora ci sono problemi da risolvere". Tra questi la privacy, un nodo mai del tutto sciolto, come ricorda Paci e i soldi, anche se ora i fondi del Pnrr dovrebbero muovere qualcosa. I dati dei registri tumori richiedono lavoro e tempo per essere disponibili, "ma oggi è difficile vedere quando si tornerà a fornirli in maniera adeguata e tempestiva", ricorda Paci, che auspica un "accordo regioni-ministero Salute per muoversi praticamente e subito".

Un ruolo attivo, come previsto dallo stesso piano oncologico nazionale, lo possono avere le associazioni del terzo settore e di volontariato che sono spesso sensibili a questo tema, come le associazioni femminili di donne operate al seno o come fa Lilt, Lega Italiana contro i Tumori, che a livello nazionale, ricorda sempre l'esperto, "sta continuamente riproponendo la necessità della sorveglianza del cancro e soprattutto della comunicazione. Molto è stato fatto, come sempre in Italia, perché si sono mossi i territori", ma oggi non sappiamo dire cosa succede su un determinato tumore in Calabria o in Molise, e "il tempo di attesa per i dati nazionali affinché siano siano utilizzabili per cambiare la pratica e comunicare i cambiamenti sta diventando lungo... troppo", conclude l'esperto.