Malattie rare, occorrono dieci anni per la diagnosi giusta
Un paziente su dieci affetto da una malattia rara deve aspettare dieci anni prima che gli venga fatta una corretta diagnosi e gli venga somministrata la giusta terapia, quando e' ancora possibile. E una persone su due, tra questi malati, passa per anni da un medico all'altro che gli attribuisce malattie che in realta' non ha, dopo diagnosi sbagliate. E' il risultato di una ricerca condotta su 600 malati dall'organizzazione non profit inglese Rare Disease UK. Secondo i risultati, il 20% del totale degli intervistati convive per 5 anni con la malattia prima che venga correttamente individuata e solo il 26% dei malati di patologie rare riceve una diagnosi giusta entro tre mesi dall'insorgenza dei sintomi.
Le malattie rare, secondo la definizione, sono quelle che colpiscono un individuo ogni 2000 persone e, complessivamente, sono un numero molto alto. Nel solo Regno Unito ci sono 3,5 milioni di persone che combattono contro una malattia rara. In questa categoria, ci sono ad esempio i tumori infantili, le distrofie muscolari, la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), la sindrome di Cockayne, la neoplasia endocrina multipla e la Corea di Huntington. Secondo il report, ottenere una diagnosi, per molti malati, diventa un'esperienza ''traumatica'' e quasi un terzo di quelli intervistati ha ricevuto piu' di tre diagnosi errate prima che la malattia fosse individuata con precisione.
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