"Uniti e rari" questo il titolo della tavola rotonda promossa a Napoli con l'obiettivo di accendere i riflettori sulle tematiche riguardanti la consulenza genetica e i farmaci orfani per le malattie rare. Delle malattie rare infatti si parla sempre meno e sono centinaia di migliaia le famiglie che ogni giorno lottano col dolore per la speranza. A promuovere il forum la Simg (Società italiana di medicina generale) presieduta per la Campania da Giovanni Arpino. A Città della Scienza presenti i pazienti con i loro familiari, associazioni, ricercatori, professionisti della salute, che si confrontano trasversalmente su cosa sono le malattie rare, come vengono diagnosticate e perché i farmaci per curarle sono definiti orfani.
Divulgate informazioni chiare sui progressi della ricerca scientifica in materia e sul loro impatto diretto sulla qualità della vita del paziente. Presente anche la Comegen ( Cooperativa di medici di medicina generale ) che da due anni partecipa a un programma di sensibilizzazione volto alla gestione dei pazienti affetti da malattie rare, a cura della Simg e della Fimmg Nazionale con il segretario provinciale Luigi Sparano. "Obiettivo di un efficace ed efficiente Servizio Sanitario Nazionale dovrebbe essere quello di far crescere nei medici di famiglia la cultura delle malattie rare - dichiara Gaetano Piccinocchi Segretario Organizzativo Nazionale della Simg - per migliorare le risposte assistenziali e di conseguenza la qualità di vita dei propri pazienti" - dichiara Gaetano Piccinocchi. E' lui ad analizzare il quadro della situazione, numeri alla mano. "Le malattie rare offrono importanti criticità in tutto l'arco del loro iter curativo, dalla diagnosi (ci vogliono in media 3-5 anni per una diagnosi e non è raro raggiungere i sette anni) alla terapia (sono malattie croniche, ingravescenti, in pochi casi dispongono di una terapia farmacologica che spesso è classificata come orfana), all'assistenza (la cronicità e l'ingravescenza delle malattie rare complicano la definizione di politiche sociosanitarie), al controllo della malattia e delle complicanze e, per finire, con la presa in carico (l'invalidità e la disabilità, componenti frequenti nelle malattie rare, pongono problemi complessi e diversi nell'età pediatrica ed adulta)".
"Chiediamo il sostegno del Presidente Mattarella, per richiamare la cittadinanza. Sarebbe paradossale che le organizzazioni sindacali dovessero trovarsi a ragionare su un possibile sciopero contro i cittadini nella veste di pazienti"
"Per molti presidenti di Regione i medici di medicina generale dovrebbero diventare dipendenti del Servizio sanitario nazionale". "Mancano 4500 medici e 10mila infermieri"
Rea (Simg Lazio): “Tra le principali esigenze, è fondamentale l’inserimento di personale infermieristico e amministrativo. Come le farmacie dei servizi ricevono investimenti anche la Medicina Generale può moltiplicare le sue funzioni”
Questo codice, attualmente in vigore, limita fortemente la possibilità di dar seguito a uno sciopero vero ed efficace, ostacolando di fatto qualsiasi iniziativa
"Chiediamo il sostegno del Presidente Mattarella, per richiamare la cittadinanza. Sarebbe paradossale che le organizzazioni sindacali dovessero trovarsi a ragionare su un possibile sciopero contro i cittadini nella veste di pazienti"
"Per molti presidenti di Regione i medici di medicina generale dovrebbero diventare dipendenti del Servizio sanitario nazionale". "Mancano 4500 medici e 10mila infermieri"
Rea (Simg Lazio): “Tra le principali esigenze, è fondamentale l’inserimento di personale infermieristico e amministrativo. Come le farmacie dei servizi ricevono investimenti anche la Medicina Generale può moltiplicare le sue funzioni”
Questo codice, attualmente in vigore, limita fortemente la possibilità di dar seguito a uno sciopero vero ed efficace, ostacolando di fatto qualsiasi iniziativa
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