Il contributo delle fondazioni di ricerca per le Malattie Rare

Si è tenuta il 6 Luglio a Roma la Convention MonitoRare, che giunge alla sua VIII Edizione. Il rapporto MonitoRare, redatto da UNIAMO e in collaborazione con Merqurio, è il report sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Abbiamo intervistato Stefano Benvenuti, Referente Relazioni Istituzionali della Fondazione Telethon, il quale ci ha parlato del contributo che le fondazioni di ricerca possono fornire per le Malattie Rare: "Noi di Telethon crediamo che il nostro ruolo per le malattie rare sia fondamentale, ad esempio per la capacità di raccogliere fondi e di investire ingenti somme nella ricerca per le malattie rare. Inoltre è importante il nostro ruolo di facilitatori per introdurre i pazienti rari alle terapie" ha dichiarato Stefano Benvenuti di Fondazione Telethon.